Prosimy o pomoc dla Julii




"Człowiek jest wielki nie przez to,
co ma, nie przez to, kim jest,
lecz przez to,
czym dzieli się z innymi."


Jan Paweł II


Cztery lata minęło

Wpis może trochę spóźniony, ale ważne, że jest. Dotychczas szczegółowo nie opisywałam naszych początków. Lekko nie było. Za niespełna miesiąc Julia skończy 5 lat, ale niedawno, bo 11 lipca minęło 4 lata od wyjścia Juleczki ze szpitala. Każdy rodzic pamięta szczególne daty z życia swojego dziecka: pierwszy ząb, pierwszy krok, słowo „mama, tata...”

Dla nas 11 lipca 2011 roku był dniem szczególnym, bo po 309 dniach nieprzerwalnych od urodzenia pobytów w szpitalach powitaliśmy nasze dziecko w domu. Przez 309 dni poznaliśmy słono - gorzki smak bycia rodzicem dziecka hospitalizowanego. Procedury, procedury, procedury... wszędzie podobne, ale wszędzie inne, mające na celu polepszenie zdrowia dziecka, często uderzają w rodzica (sztywne, krótkie godziny odwiedzin, kiepska możliwość dotknięcia, potrzymania dziecka). Przez te 309 dni utwierdziliśmy się w przekonaniu, że całej naszej czwórce, a szczególnie Julce w domu będzie najlepiej. Pierwsze słowa o możliwości wypisu dziecka do domu padły jeszcze w Katowicach (pierwszy szpital), gdzieś w okolicach lutego. Julia była wówczas "tlenozależna", cały czas z dostępem do tlenu, jednakże nie wymagała karmienia sondą, systematycznie rehabilitowana. Warunkiem było zapewnienie dziecku sprzętu do tlenoterapii w warunkach domowych. Zaczęliśmy poszukiwania. Barierą cenową okazał się zakup na własność sprzętu, trzeba było "przegryźć" słowo hospicjum kojarzące się z umieraniem i zadzwonić po pomoc. Pierwszy telefon do hospicjum MAR-MED z Brzozowa i deklaracja, że bezpłatnie udostępnią nam sprzęt, a Julką zaopiekuje się dodatkowo lekarz, pielęgniarka i rehabilitant. Miało być tak, że zostaniemy przewiezieni do szpitala w Gorlicach na oddział dziecięcy, gdzie pod nadzorem przetestujemy sprzęt z hospicjum i po kilku dniach pójdziemy do domu. Tak miało być. A w rzeczywistości na gorlickim oddziale spędziliśmy 6 tygodni i karetką w trybie pilnym Julka została przewieziona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Na OIOM. Stan zdrowia uległ dramatycznemu pogorszeniu się, podejrzewano dysfunkcje zastawki. Na szczęście diagnoza nie potwierdziła się. To był piątek. A w niedzielę Julię podłączono do respiratora. Po raz kolejny rozpoczęła się walka o życie. Po dwóch miesiącach OIOMu i respiratora, bez większych nadziei na poprawę lekarze zaczęli nam wiercić dziurę w brzuchu o założenie Julii tracheotomii. Mieliśmy zabrać Julkę do domu z respiratorem. Mimo racjonalnych argumentów i sugestii lekarzy, odwlekaliśmy decyzję. Jak się potem okazało postąpiliśmy słusznie. W czerwcu wydarzył się cud. Julia została ekstubowana i zaczęła oddychać. Najpierw z pomocą CPAP, potem przeszła na wąsy tlenowe. Po tygodniu przeniesiono nas na inny oddział, gdzie nie było ograniczeń czasowych i mogliśmy być z Julką cały czas. Trafiliśmy pod opiekę wspaniałej pani doktor, która miała jeden cel: zrobić wszystko, aby Julka zobaczyła swój dom. Niestety, znów były infekcje, zapalenie płuc. Po kolejnym miesiącu w zasadzie z dnia na dzień po kontakcie z naszym lekarzem hospicyjnym, który miał się zająć Julką na miejscu, wypisano nas do domu. Zostałam przeszkolona w zakresie zakładania sondy i podstawowej pielęgnacji dziecka.

Teraz dom stał się szpitalem, zaopatrzonym w sprzęt, którego nie powstydziłby się niejeden oddział dziecięcy powiatowego szpitala. Sondy, cewniki, pulsoksymetr, koncentrator tlenu, inhalator stały się naszą codziennością. I życie na długość kabla od wąsów tlenowych i kabla zasilającego koncentrator tlenu. Grozą napawały każde braki prądu, gdyż nie było pewności na jak długo starczy nam tlenu z butli wypożyczonej ze szpitala. Julka przyjechała do domu w bardzo kiepskiej formie psychicznej. Przez ponad 10 miesięcy skazana na ból, ciągłe igły, ukłucia, bolesne zabiegi, obce twarze. Płakała przy każdym dotyku, każdej zmianie pozycji. Nikt nie dawał nam nadziei, że kiedykolwiek pozbędziemy się tlenu, gdyż badania wskazywały na częściową martwicę płuc. Jedynym celem dla niej było: oddychać. Mimo wszystko staraliśmy się żyć normalnie. Były spacery i zabawa ze starszą siostrą. Profesjonalna opieka załogi hospicyjnej i najlepsze lekarstwo jakim był pobyt w domu sprawiły, że po trzech miesiącach mogliśmy odstawić koncentrator tlenu do kąta. I tak jest do dziś. 

Z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że zawsze mieliśmy ogromne szczęście do lekarzy prowadzących, którzy wielokrotnie trafnymi decyzjami uratowali jej życie. Z nami zaś rozmawiali konkretnie, nie patyczkowali i szczerze mówili o kiepskich rokowaniach czy diagnozach.