Prosimy o pomoc dla Julii




"Człowiek jest wielki nie przez to,
co ma, nie przez to, kim jest,
lecz przez to,
czym dzieli się z innymi."


Jan Paweł II


Aktualności

2016-12-09 - Wpłaty z 1 %

Wpłaty z 1 % za 2016 r.  zostały zaksięgowane na fundacyjnym koncie Julki.  Z całego serca dziękujemy za wszystkie wpłaty.  Dzięki tym pieniążkom możemy dalej prowadzić wielokierunkowa terapię i rehabilitację, która cały czas owocuje ogromnymi postępami w rozwoju Juli. Oto lista miast, z których urzędy skarbowe przekazały wpłaty: Będzin, Brodnica, Chrzanów, Jasło, Jaworzno, Gliwice, Gorlice, Kraków, Mielec, Myślenice, Nowy Sącz, Oświęcim, Piekary Śląskie, Ropczyce, Rzeszów, Tarnów, Tychy, Wadowice, Warszawa, Wrocław.

D Z I Ę K U J E M Y



2016-12-03 - Mikołajowo

Spotkaliście kiedyś Świętego Mikołaja poruszającego się na wózku inwalidzkim ? Dodatkowo w otoczeniu kilku prześlicznych aniołków. Założę się, że nie. My dzisiaj mieliśmy taką przyjemność podczas FARowych zajęć w Tarnowie. Mimo niedogodności wózkowicza Św. Mikołaj miał mnóstwo prezentów dla wszystkich grzecznych dzieci oczywiście. A potem - bitwa na śnieżki i Św. Mikołaj nie miał taryfy ulgowej.










2016-12-01 - Konsultacja u ortopedy

Odwiedziliśmy dziś Klinikę Ortopedyczną w Zakopanem. Ciężki to był dzień, trudne warunki na drodze, zmieniająca się pogoda co kilka kilometrów. I gorzka prawda na temat kręgosłupa Julki. Wykrzywienie jest bardzo duże i tu nie zmienia się nic. Jedyne pocieszenie, że wada się nie pogłębia. Jednak jest bardzo źle. I nic nie możemy zrobić. Dopóki Julia nie urośnie, kiedy możliwa będzie operacja korygującą nie zrobimy nic. Wykrzywienie kręgosłupa powoduje ucisk na narządy wewnętrzne i Julka nie zjada takich porcji posiłków, które dawałyby nadzieję na szybszy wzrost wagi i ciała. Koło się zamyka. Kolejny problem to nóżki. Będziemy w najbliższym czasie robić Julce nowe łuski, zaopatrzenie ortopedyczne mające zapobiec przykurczowi stóp. I tu pojawia się następny problem. Napięcie w lewej nóżce jest tak silne, że prostując stopę doprowadzamy do rotacji kolana do środka. Korygując stopy krzywimy kolana i odwrotnie. Co wybrać prostsze stopy czy kolana? Dylematy rodziców dzieci niepełnosprawnych...
Na szczęście Julia nieświadoma problemów zachowuję duży optymizm i każdym słowem wywołuje uśmiech na twarzy.


2016-11-20 - Julia i Olimpiada

Podczas dzisiejszych zajęć FARu odbyła się Olimpiada. Szczególna, wyjątkowa, bo tacy byli jej uczestnicy. W wielu przypadkach nie ważny był wynik konkurencji, tylko sam fakt jej wykonania, tym samym pokonanie własnych słabości. Kadrowicze FAR jak zawsze cudownie zorganizowali zajęcia. Dziękujemy za wspaniałą zabawę.










2016-10-16 - Święto Dyni z FAR 2016

Farowskie Święto Dyni trudno jest mi opisać słowami, bo nie znam takich słów zachwytu, jakie powinny się tu znaleźć. Najprościej. Z całego województwa małopolskiego i jak się dziś okazało nie tylko przybywają dzieciaczki i osoby starsze poruszające się na wózkach inwalidzkich. Uczestnicy święta dzieleni są na mniejsze grupki i wykonują poszczególne zadania. Juleczka oczywiście kwalifikuje się do grupy najmłodszej. Zazwyczaj zaczynamy od dekorowania dyń. Każde dziecko dostaje swoją dynie i w określonym czasie przerabia, przetwarza, przyozdabia. Z pomocą rodziców oczywiści, wysina otwory na oczy, usta, nos. Po krótkiej przerwie na wzmocnienie i nabranie sił spotykamy się na konkurencjach sportowym mających na celu doskonalenie umiejętności poruszania się na wózku. To tak w wielkim skrócie wygląda. Emocji, wzruszeń, nie potrafię opisać. Tylu osób co dziś, to jeszcze na zajęciach nie było. Ogromna sala gimnastyczna krakowskiego liceum nagle okazała się mała. 









2016-09-17 - Urodzinowa imprezka

Z różnych przyczyn imprezka urodzinowa Julki odbyła się nieco później niż powinna. Ale co się odwlecze, to nie uciecze. I tak oto nastał wyczekiwany dzień. Frekwencja gości dopisała, mali imprezowicze zameldowali się w 100 %. Juleczka dostała mnóstwo wspaniałych prezentów, za co bardzo bardzo dziękujemy. 
 


2016-09-06 - 6 lat minęło

Aż trudno w to uwierzyć, że Julka ma dziś szóste urodzinki. Czas tak szybko płynie. Pierwszy okres to była walka o życie. Teraz walczymy o jak najlepszą sprawność i samodzielność. Relacja z przyjęcia urodzinowego będzie w późniejszym terminie.





2016-08-22 - Dylematy wrześniowe

Wakacje dobiegają końca, czuję na karku oddech września, tj. powrót do stałych, systematycznych zajęć WWR oraz rehabilitacji ruchowej, powrót do przedszkola. Życia od jednych zajęć do kolejnych. Podjęliśmy także decyzję, oczywiście w oparciu o opinię naszego lekarza i rehabilitantek, że Julka rozpocznie systematyczną naukę pływania. Poprzednie i obecne wakacje uświadomiły nam, że jest do tego stworzona i ze względu na niepełnosprawność ruchową Julka nie ma dużych możliwości uprawiania sportu w naszym mieście. Nie chcę również dopuścić do sytuacji zasiedzenia w wózku, kolejnych skrzywień kręgosłupa czy przykurczów. Także postanowione, nauczyciel do nauki pływania wybrany. Czekamy. Niby wszystko fajnie, ale kolejne popołudnie będzie zaklepane. Oczywiście to nie wszystko. Już od jakiegoś czasu nosiłam się z zamiarem doszlifowania wymowy Julki. Są zajęcia w poradni, dwa razy w tygodniu, jednak chciałabym aby wszyscy rozumieli ją tak dobrze jak ja, czy najbliższa rodzina. W perspektywie szkoły za rok lub dwa trzeba nad tym popracować. Stąd też od 2 września, w każdy piątek rankiem Julka ponownie będzie spotykała się z ciocią od literek, z tą która towarzyszy nam w zasadzie od początku. Powrócimy również na zajęcia FAR, których już nie możemy się doczekać. Sporo się nazbierało tych zajęć. Teraz jeszcze odpoczywamy.



2016-08-17 - U okulisty

Dziś kontrolnie odwiedziliśmy naszą panią doktor, by sprawdzić Julki oczka. Wizyt przekładaliśmy, gdyż na tą konsultację Julka miała mieć maksymalnie rozszerzone źrenice poprzez wcześniejsze - pięciodniowe - zakrapianie oczu atropiną. Rozszerzone źrenice bardzo nie lubią słońca, dlatego z uwagi na wakacyjne plany chciałam, żeby Julka też odpoczęła, a nie dodatkowo się męczyła. Sama wizyta przebiegła szybko i sprawnie. Julka będzie miała nowe szkła, zwiększamy korekcję do pełnej wady, czyli prawe oczko + 3,0, lewe +2,5 i widzimy się na jakieś 4 miesiące.


2016-08-08 - Julia i Warszawa

Zostało nam jeszcze kilka dni wolnego, dlatego postanowiliśmy troszkę pozwiedzać stolicę Polski. Julka odwiedziła Pałac Kultury i Nauki, Zamek Królewski i Stare Miasto, była pod Sejmem oraz w Centrum Nauki Kopernik. Najfajniejszy był oczywiście ostatni punkt wycieczki, bo wszystko zupełnie wszystko można dotykać, doświadczać, próbować.  







2016-08-01 - Węgry 2016

Klimat i urok węgierskich basenów w ubiegłym roku spodobał nam się tak bardzo, że i w te wakacje postanowiliśmy tam odpoczywać. Tym razem w poszerzonym składzie, bo z zaprzyjaźnioną rodzinką. Było wesoło, szczególnie dzieci nie mogły narzekać na nudę. Ponownie odwiedziliśmy zoo i Julka doskonaliła umiejętności w wodzie. Jest tak odważna, że napawa mnie to lękiem. Muszę poważnie zastanowić się nad lekcjami pływania.






2016-07-22 - Solina

Już miesiąc wakacji upłynął, a my dopiero teraz udaliśmy się na krótki, bo niespełna trzydniowy odpoczynek. Kierunek znany i lubiany - jezioro Solińskie. Baterie naładowane i czekamy do kolejnego wyjazdu.








2016-06-28 - Niewyjaśniona przyczyna gorączki

Kiedy w niedzielę w pośpiechu  opuszczaliśmy zajęcia z FAR byłam przekonana, że kroi nam się infekcja układu moczowego. Julka nie kaszlała, nie miała kataru... a z moczem dosyć długo był spokój. W poniedziałek raniutko zrobiliśmy badania, po czym okazało się, że wyniki są całkiem niezłe, oczywiście patrząc przez pryzmat schorzeń Julki. To nie infekcja w moczu, więc co? Zadawaliśmy sobie z lekarzem na przemian to pytanie. Julka zagorączkowała jeszcze w poniedziałek, od dziś jest spokój. Zachowuje się jak zawsze, bawi się, domaga swoich praw, całkiem nieźle zjada posiłki. Po chorobie nie ma śladu. W głowie rodzą się pomysły czy to upał i przegrzanie czy może przemęczenie? Nie wiem.

2016-06-26 - FAR przedwakacyjnie

Instruktorzy FAR nic nie naciągali mówiąc wcześniej, że dzisiejsze zajęcia będą wyjątkowe. Niestety ostatnie przed wakacyjną przerwą, ale wszyscy zasługują na odpoczynek, a oni szczególnie.... Na początek - zajęcia plastyczne i wykonywanie własnego ptaka. Następnie zajęcia w ogrodzie i puszczanie baniek mydlanych. Na marginesie tata Julki został mistrzem w robieniu baniek ;-) a potem gra w piłkę i zajęcia sportowe na sali. Niestety dla nas warsztaty zakończyły się wcześniej - Julka zagorączkowała i trzeba było wracać do domu.

















2016-06-22 - Zakończenie roku w przedszkolu

Kolejny raz dzieciaczki z Julki grupy zaprezentowały wspaniałe przedstawienie. Z dumą oglądałam Julkę na "przedszkolnej scenie". Poniżej prezentuję zdjęcia zapożyczone ze strony przedszkolnej.







2016-05-29 - Skrzydła i koła z FAR

Tytuł brzmi dość tajemniczo. Bo było tajemniczo, a w zasadzie była niespodzianka. Z okazji zbliżającego się Dnia Dziecka instruktorzy FAR zaplanowali wycieczkę do Muzeum Lotnictwa Polskiego w Krakowie. W niezliczonej liczbie hangarów mogliśmy podziwiać eksponaty związane z rozwojem lotnictwa. Później dzieciaczki miały możliwość przejażdzki zabytkowymi i wyścigowymi samochodami. Dziękujemy za wspaniałą 
niespodziankę.
















2016-05-22 - V Marsz Żonkilowy

Julka po raz kolejny uczestniczyła w gorlickim dniu osób niepełnosprawnych. Tym razem w wyjątkowych charakterze, gdyż razem z dziećmi z grupy przedszkolnej występowała na scenie. Bez tremy, bez stresu przedszkolaki dały wspaniały występ. 




2016-05-20 - Taka sytuacja

Sobota. Robimy porządki w szafkach z ciuchami, komodzie. Patrycja odkłada za małe ciuchy na osobną stertę. Spontanicznie mówi:
- Jak Julka urośnie to będzie w tym chodzić... 
Na to ożywia się Julka i z nadzieją w oczach mówi: 
- MAMO! Ja będę chodzić! Patrycja tak mówi.
Patrycja to guru, w każdej sprawie, więc wie lepiej.
W gardle rośnie mi gul taki...
Ze łzami w oczach gaszę jej nadzieję.
- Nie Myszko, nie będziesz chodzić... - mówię


2016-05-19 - Dzień Mamy i Taty w przedszkolu

W tym roku wszystko odbyło się w tajemnicy przed nami. To znaczy dostaliśmy zaproszenie na akademię, ale wierszyk Julka nauczyła się sama w przedszkolu bez naszej pomocy. I piosenki również. W ubiegłym roku ledwie otwierała usta w czasie śpiewu, a dziś była jedną z głównych wokalistek. 



2016-05-07 - Imprezka urodzinowa

Julka w przedszkolu ma coraz więcej koleżanek i coraz częściej zapraszana jest na urodzinki. To jest prawdziwa integracja. Jak patrze, gdy dzieciaczki z grupy przedszkolnej się nią opiekują, podają napój, popychają wózek czy głaszczą po głowie, wzruszenie ściska mi gardło. Wiem, że to przede wszystkim zasługa rodziców, którzy zapewne niejeden wieczór tłumaczyli, że ludzie są różni i min. jest taka Julka, która ma chore nóżki, ale też czuje i myśli jak każdy... To także przewspaniałe panie przedszkolanki, które uwrażliwiają, uczą jak pomagać, a nie wyręczać.
Ale nie o tym, miał być ten wpis. Julka ponownie została zaproszona na urodzinki, tym razem do Gabrysi, której życzymy 100 lat. Zabawa była wspaniała. Jedną z atrakcji były przebieranki. Julka miała kilka odsłon, oto one.






2016-04-17 - Niedzielna wycieczka

Miała być podroż do Doliny Chochołowskiej w poszukiwaniu krokusów, niestety zniechęciły nas tłumy. W zamian spędziliśmy miły dzień w Zakopanem. Julka jechała kolejką na Gubałówkę i zwiedziła Krupówki. Piękna pogoda, świetne humory. Trzeba częściej odwiedzać polskie Tatry.




2016-03-21 - Julcia zaradna

Większość dziewczynek w wieku przedszkolnym miało etap zabawy lalkami, zabawy w dom czy bycia mamą. Julka najpierw panicznie bała się lalek. Wybuchała płaczem, kiedy w pobliżu pojawiała się lalka, kiedy nieświadomie ktoś przynosił ją w prezencie dla niej lub kiedy Patrycja bawiła się lalkami. Szczególną niechęć wzbudzały zwłaszcza te plastikowe. Pamiętam jak pierwszego dnia przedszkola uczulałam panie przedszkolanki, by trzymały lalki z dala od Julki. Nie wiem dokładnie kiedy to się zmieniło, ale dziś zabawa lalkami jest jedną z najfajniejszych. Tylko jak dziecko poruszające się na wózku ma pchać wózek z lalką. O tym niestety żaden producent zabawek nie pomyślał. Na szczęście nie jest to dla Julki przeszkodą. Julka odpycha się najpierw jedną ręką trzymając wózek drugą, a potem odwrotnie. Umiejętność opanowała do perfekcji, wozi lalkę po całym domu, jak prawdziwa "mama".










2016-03-17 - Wiosna tuż tuż

Pod takim tytułem dzieci z Julki grupy przedszkolnej przedstawiły program artystyczny. W pierwszej części rodzice mieli możliwość obserwacji codziennych zajęć edukacyjnych powiązanych z tematyką wiosenną. Następnie dzieci pokazały swoje umiejętności recytatorskie, taneczne i wokalne. Julka świetnie odnajduje się w swojej grupie przedszkolnej, może liczyć na pomoc rówieśników. Widać, że jest lubiana przez dzieci, o których w domu ciągle opowiada. 











2016-03-14 - Kontrola u okulisty

Przełamaliśmy pierwszy opór noszenia okularów i drugi też. Teraz Julka chętnie nosi okulary, rano wręcz domaga się ich założenia. Są i efekty. Nadwzroczność uległa zmniejszeniu, wizualnie zez także jest mniejszy. Pani doktor podjęła decyzję o zmianie szkieł, rozważa także skierowanie Julki do Poradni Leczenia Zeza, ale to dopiero za 4 miesiące, po następnej kontroli. 

2016-03-13 - FAR i czynności dnia codziennego

Niedzielne zajęcia tradycyjnie odbyły się w Krakowie. Podczas nich dzieciaki nabywały różne przydatne umiejętności związane z codziennym funkcjonowaniem. Uczyły się składać ubrania, przygotowywać napoje, zmywać naczynia, a także robić opatrunki. Wszystko oczywiście z perspektywy wózka. Patrycja cały czas towarzyszyła Julce podczas zajęć - dzięki dobremu wyposażeniu kadry - także na wózku. Później były zajęcia integracyjne, gra w siatkówkę z użyciem balona.







2015-12-04 - Mikołaj w Przedszkolu

Do Julii przedszkola uczęszczają jedynie grzeczne dzieci, dlatego w tym roku odwiedził ją św. Mikołaj i hojnie obdarzył prezentami.





2015-11-27 - Andrzejkowo

Zabawa andrzejkowa w przedszkolu, jak zawsze bardzo udana, co widać na poniższych zdjęciach zaczerpniętych ze strony przedszkola.









2015-11-21 - Julia i ortopedzi

Jak co roku w okresie jesiennym do naszego Stowarzyszenia Sprawne Smoki przyjechali lekarze ortopedzi z Zakopanego, by przebadać dzieci. W tym roku różne okoliczności sprawiły, że Julię konsultowało dwóch lekarzy jednocześnie dr Potaczka i dr Duda i mogliśmy z nimi spokojnie porozmawiać o czekającej operacji. Zdaniem lekarzy, pomimo iż Julka urosła i troszkę przytyła należy jeszcze poczekać ok. 2 lata. Rozwiązanie to ma w przyszłości zminimalizować ryzyko reoperacji. Osobiście wolałabym żeby to było wcześniej, bo nie chciałabym aby skrzywienie kręgosłupa się pogłębiało, jednak musimy zaufać wiedzy i doświadczeniu lekarzy i czekać, czekać i dokarmiać Julkę.



2015-11-20 - Dziękujemy

Dziękujemy ...

Wszystkim osobom zaglądającym na stronę Julki przede wszystkim za to, że jesteście, że interesuje Was los naszej córeczki, że nie jesteście obojętni. Z całego serca dziękujemy, że przekazujecie 1 % na naszą córeczkę, że wpłacacie darowizny na subkonto w Fundacji, że zbieracie nakrętki.

Dlaczego o tym znów piszę? Bo chcemy, żebyście wiedzieli, że swoją dobrocią i pamięcią robicie nieustannie, najlepsze zakupy pod słońcem. Oto ich lista za obecny rok:

- fizjoterapię 8200 zł

- leki, środki opatrunkowe 1800 zł

- terapię Johannesa 1150 zł (dotychczas)

- wizyty u specjalistów 200 zł

- dopłatę do pionizatora Małpki 400 zł

- okulary korekcyjne 380 zł

Wszystkie pozycje z tej listy zostały sfinansowane dzięki Wam, gdyż w rozliczeniu podatkowym za rok 2014 pamiętaliście o naszej Juleczce. Dzięki temu, że przekazałeś 1% podatku na rehabilitację i sprzęt, Julka codziennie odwdzięcza się pokonując własne bariery, nabywając nowych umiejętności, pokazując swój charakterek.

Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za to, że poprzez te gesty pomagacie nam walczyć z chorobą, która dotknęła naszą córkę. Bez Waszej pomocy nie poradzilibyśmy sobie tak dobrze, dzięki Wam łatwiej nam pokonywać bariery, jakie codziennie stawia nam na drodze choroba Julki.

Julka też bardzo dziękuje, czego dała wyraz przepiękną pracą plastyczną.








2015-11-17 - Smakowite popołudnie

Co robi Julka w pochmurne listopadowe popołudnie? Na pewno się nie nudzi, ani nie spędza czasu przed telewizorem, tylko razem ze starszą siostrą przygotowuje pyszne ciasteczka dla domowników. Ma ktoś ochotę?

















2015-11-10 - Julka i okulista

Stało się. Po ponownych kompleksowych badaniach, okazało się, że Julka "zezuje" bo ma wadę wzroku. Jestem na siebie bardzo zła, że nie wychwyciliśmy tego wcześniej. Zez był w prawdzie widoczny, jednak nic nie wskazywało, że Juka może niedowidzieć. W najbliższym czasie na jej nosku zagoszczą okulary. Odbyły się już pierwsze przymiarki. Zdjęcia są kiepskie, ale jak myślicie jaki kolor oprawek wybrała Julka?







2015-11-08 - Spartakiada

W ramach kolejnych zajęć FAR w Krakowie została zorganizowana Spartakiada. Nasza Juleczka jako najmłodszy i najmniejszy uczestnik zajęć dostąpiła zaszczytu otwarcia igrzysk, przecinała wstęgę. Potem dzieciaczki zostały podzielone na grupy zgodnie z wiekiem i przystąpiono do konkurencji.  Wśród zadań było: strzelanie z łuku, wyścig na czas, tor przeszkód, turlanie piłki na odległość. Julia zdobyła kolejny medal, otrzymała także pamiątkowy dyplom.
























2015-10-23 - 1 procent

Obecnie trwa księgowanie 1 % w naszej Fundacji. Nadal nie znamy ostatecznej kwoty, ale dziś już wiemy, że udało nam się pozyskać środki, które pozwolą nam finansować rehabilitację, leki i niezbędne terapie w następnym roku. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1 % na naszą Julkę. Ze względu na ochronę danych osobowych mogę jedynie wskazać Urzędy Skarbowe z których wpłynęła wpłata. Są to: Gorlice, Nowy Sącz, Lubartów, Rzeszów, Zamość, Mielec, Wrocław, Oświęcim, Warszawa, Będzin, Kraków, Tarnów, Jasło, Tarnowskie Góry, Chrzanów, Gliwice, Dąbrowa Górnicza, Siedlce.


2015-10-18 - Święto Dyni

Kolejne wspaniałe spotkanie z FARowiczami, tym razem pod nazwą "Święto Dyni". Zajęcia rozpoczęły się o 10 w XXX LO w Krakowie. Na spotkanie przybyło mnóstwo osób praktycznie z całego województwa. Po obowiązkowej rozgrzewce wózkowicze zostali podzieleni na grupy. Juleczka znalazła się w najmłodszej sekcji i podjęliśmy się pierwszego zadania, tj. przyozdobienia własnej dyni. Cała rodzina włożyła dużo pracy i wysiłku, by dynia wyglądała niepowtarzalnie. Następnie w poszczególnych kategoriach wiekowych odbywały się różne konkurencje: strzelanie z łuku do dyni, jazda wózkiem pomiędzy dyniami, rzut woreczkiem do dyni, pole dyniowe, łowienie małych dyni na wędkę itd. Mierzono czasy, odległości i umiejętności by wyłonić zwycięzcę. Zadania wykonywała zawsze Julka, jedno z rodziców i rodzeństwo. Po konkurencjach był czas na małe co nieco a potem jeszcze zabawy integracyjne. Na koniec rozdanie dyplomów, medali i upominków. I okazało się, że Julia najmniejsza, najdrobniejsza, zdobyła II miejsce w swojej kategorii wiekowej. Pękamy z dumy i z utęsknieniem czekamy na kolejne spotkanie.











2015-10-15 - Julkozaległości

Julkozaległości to wyłącznie moja wina, gdyż pochłaniają nas ostatnio mnóstwo myśli i spraw. W skrócie wygląda to następująco. Julia końcem września miała gości urodzinowych. Wyjątkowych. Sympatycznych. Otóż, odwiedzili nas przedstawiciele hospicjum domowego DAR-MED z Brzozowa. Podarowali słodki torcik oraz upominki. Warto przypomnieć, że to dzięki ich pomocy i wsparciu udało się ponad cztery lata temu zabrać Julkę do domu. Kolejna sprawa – zgodnie z zapowiedziami jesteśmy w trakcie pozyskiwania dla Julki nowego pionizatora. Za nami etapy: zdobycia skierowania do specjalisty od lekarza rodzinnego, wizyta u specjalisty (w naszym przypadku lekarza rehabilitacji) i pozyskania zlecenia na zaopatrzenie w ten sprzęt. A na podbicie owego zlecenia przez NFZ czekamy ponad tydzień, bo tyle czasu zamknięty jest oddział w naszym mieście. Oczywiście można pojechać do Nowego Sącza bądź Tarnowa jeśli komuś się śpieszy. Teraz TYLKO faktura pro forma od firmy, która nam sprzęt sprzeda i wizyta w PCPR celem złożenia wniosku o dofinansowanie. Potem jedynie 30 dni na decyzję. Można rzec - z górki. W najbliższych dniach wybieramy się na kolejne zajęcia z FAR i już nie możemy się doczekać.



2015-09-14 - Weekend z FAR

W dniach 11 - 13 września uczestniczyliśmy w trzydniowych zajęciach FAR w Bukowinie Tatrzańskiej. Było wspaniale, jak zawsze z FAR. Julka uczestniczyła w swoich zajęciach, my - rodzice mieliśmy własne. Dla mnie było to kolejne "odpępowienie", bo Julka poszła na basen sama, bez mamy. Ale od początku. Po przyjeździe w piątek, zakwaterowaniu w hotelu i kolacji były pierwsze zajęcia z technik przenoszenia osoby niepełnosprawnej ruchowo. I już na dzień dobry dowiedziałam się, że niewłaściwie przesadzam Julkę. W prawdzie jej krzywdy tym na razie nie zrobię ze względu na jej małe wymiary i wagę, ale mój kręgosłup pewnego dnia może powiedzieć stop. Następnego dnia jak już wcześniej wspomniałam Julka miała zajęcia na basenie, bez rodziców, a my w tym czasie - pogadaniki o odleżynach, otarciach i problemach skórnych, które często dotykają osoby poruszające się na wózku. Później Julka miała zajęcia z technik jazdy na wózku, a my otrzymywaliśmy kolejne informacje na temat cewnikowania, samocewnikowania, wypróżniania. Po obiedzie rodzice w czasie następnych spotkań otrzymali informacje na temat praw osób niepełnosprawnych, dofinansowań, budowy wózka, zasad doboru najlepszego sprzętu dla swojego dziecka. W tym czasie Julka nadal doskonaliła swoje umiejętności jazdy na wózku podczas zabaw integracyjnych. Niedzielę zaczęliśmy kolejną, tym razem wspólną wizytą na basenie oraz wspólnymi zajęciami z technik jazdy na wózku. Po obiedzie była integracja społeczna tj. przejazd wozem z końmi po przepięknej okolicy. I niestety po rozdaniu dyplomów trzeba było wracać do domu. Otrzymaliśmy taki ogrom ważnych, przydatnych informacji, że potrzebuję czasu by sobie wszystko poukładać. Julia wspaniale sobie radziła na wszystkich zajęciach, a w szczególności na basenie, o czym przekonaliśmy się osobiście. Po wielu pochwałach od instruktora, profesjonalisty rozważamy możliwość zapisania Julki na naukę pływania, tylko musimy rozeznać czy w naszym mieście ktoś by się tego podjął. Mieliśmy także możliwość spróbować swoich sił na wózku i wiemy, że nie jest to wcale takie łatwe na jakie wygląda. Dla mnie osobiście istotne było to, że czworo z kadrowiczów FAR były to dorosłe osoby poruszające się na wózku (pracujące zawodowo, które założyły rodzinę). Cała kadra FAR spisała się cudownie, w swoją pracę włożyli mnóstwo zaangażowania i serca. Dodatkowo poznaliśmy kolejne świetne, mądre dzieciaki i ich oddanych rodziców. Trochę się rozpisałam, ale dodam tylko, że możliwość udziału w takim weekendzie dają projekty. Nasz pobyt, czyli Julki i mój w całość finansowany jest ze środków PFRON.


Idziemy pływać.


Ale jak to robić prawidłowo...


Rozgrzewka przed zajęciami...


... i można gonić tatę.


A tu już na poważnie uczymy się prawidłowo zjeżdżać






Rozdanie dyplomów i upominków.


Julka z zdobycznej koszulce FARowskiej.

NAJLEPSI


2015-09-06 - Mam 5 lat





2015-09-05 - FAR w Inwałdzie

Dzielne dzieciaczki oraz młodzież z FAR z Tarnowa a my wraz z nimi zdobyliśmy Park w Inwałdzie. Odwiedziliśmy Park Miniatur oraz Warownię, a atrakcji było tyle, że nie sposób opisać. Po obejrzeniu minaturowych zabytków architektury z całego świata udaliśmy się do Warowni, gdzie Julka lepiła naczynia gliniane, tkała na prosie, przyglądała się pracy średniowiecznego kowala. Po obiedzie zaliczyliśmy pozostałe atrakcje: kino 5D, zjeżdżalnię, wystawę tutenchamona. Uśmiech nie znikał z dziecięcych twarzy. Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim pracownikom i wolontariuszom z FAR za zorganizowanie wspaniałego wyjazdu.












2015-08-30 - Ostatnie dni wakacji - Węgry

Ostatnie dni sierpnia Julka spędziła nad ciepłymi basenami. Odwiedziliśmy też wspaniałe zoo, gdzie na żywo Julka oglądała zwierzątka, o których uczy się na zajęciach WWR i w przedszkolu. Trzeba zebrać siły na nadchodzący rok przedszkolny, gdyż powracamy do intensywnej rehabilitacji ruchowej cztery razy w tygodniu, zaczynamy czwarty rok wczesnego wspomagania rozwoju w Poradni Pedagogiczno -Psychologicznej, cały czas jesteśmy w terapii Johansena.W tym roku planujemy również systematyczne spotkania z FAR. Najbliższe już 5 września - wyjazd do Inwałdu a w następny weekend trzydniowy obóz w Bukowinie Tatrzańskiej. Będzie się działo. 











2015-08-14 - Nowy pionizator

Przymierzamy się do zakupu nowego pionizatora dla Julki. Trudno mi w to uwierzyć, bo ja tego nie dostrzegam, ale Julia urosła. Nasz poprzedni pionizator zakupiony był w grudniu 2012 r. nie ma już możliwości wydłużenia. Zresztą Julia się zmieniła i jej potrzeby również. Dlatego szukamy dla niej nowego rozwiązania. Dla wielu osób nie związanych z tematem zapewne nasuwa się pytanie: po co stawiać, pionizować dziecko, które nie oszukujmy się nie ma realnych szans na chodzenie ? Przyznam, że kiedyś również tego nie rozumiałam. W wielkim skrócie pionizacja jest potrzebna, gdyż usprawnia pracę układu oddechowego, krwionoślnego, kostno-stawowego, trawiennego, moczowego, trawiennego, nerwowego. Poprzedni pionizator miał następujące zalety: lekki, mały – nie zajmował pół pokoju, cenowo przystępny (2200 zł – w całości refundacja NFZ), Wady: mało zablokowane stawy kolanowe, mogące prowadzić do deformacji oraz konieczność stałej asekuracji dziecka, w momencie korzystania ze sprzętu. Dla mnie jako mamy pracującej, która po przyjściu do domu ma mnóstwo rzeczy do ogarnięcia wada ta rosła do rangi dużego problemu, bo Julia nie stała tyle czasu, ile byśmy sobie życzyli.


Pierwszy raz w pionie - grudzień 2012 r.


Na dzień dzisiejszy, ponieważ Julka trochę urosła, istnieje możliwość zakupu tego sprzętu z udogodnieniami: ruchomymi stawami kolanowymi, biodrowymi i jakąś podpórką, aby Julka nie potrzebowała asekuracji.

Rozglądamy się dalej. Testowaliśmy Bafina. Służy do siedzenia i stania, regulowany elektrycznie. Cena ok. 8000 zł. Refundacja NFZ przypuszczalnie, bo nie dopytywałam szczegółów, jak podobnych sprzętów ok. 2200 zł - 2400 zł. Po bliskim spotkaniu Julki z w/w pionizatorem utwierdziłam się w przekonaniu, że nie jest on dla nas, tylko dla dzieciaczków mniej aktywnych górą, zwłaszcza wiotkich. I w naszym przypadku Bafin wymagałby sporych przeróbek ze względu na skrzywienie kręgosłupa Julki.


P


Małpka. To propozycja pionizatora przedniego ze stolikiem. Cena ok. 4600 zł. Refundacja NFZ ok 2200 zł. Zalety: stoi sama bez dodatkowej asekuracji; mnogość ustawień – producent podaje, że sprzęt do 9 roku życia; nie obciążamy, nie ocieramy pleców, które po spędzeniu połowy dnia w wózku mają ochotę pooddychać, świetnie trzyma Julki nóżki  i ostatnia istotna dla nas zaleta – jest stoliczek, czyli podczas stania dziecko może rysować, budować z klocków, jeść czy lepić pierogi, jak kto woli. Wada (dla mnie) – duże gabaryty.






Decyzja jeszcze nie została podjęta. Skłaniamy się jednak do małpki. Żeby jednak nie było tak prosto, wniosek na jakikolwiek sprzęt możemy uzyskać od lekarza specjalisty. W praktyce wygląda to tak: trzeba udać się do lekarza rodzinnego po skierowanie do ortopedy lub neurologa lub innego lekarza mogącego nam wystawić wniosek. Kolejnym etapem jest wizyta u takiego lekarza, oczywiście po odczekaniu swojej kolejki i zasugerowanie mu wypisania wniosku na taki, a nie inny sprzęt. Później jest wizyta w oddziale NFZ, który potwierdza (lub nie), że możemy otrzymać jakiś % refundacji. Następnie wybieramy sobie konkretną firmę, która zrobi nam dany sprzęt i określi cenowo ile będzie to kosztowało. Jeśli refundacja NFZ nie wystarczy (na pewno tak będzie) mamy możliwość ubiegania się o dofinansowanie w PFRON, z siedzibą w PCPR. Tam trzeba złożyć szereg dokumentów: wnioski, orzeczenie - "wszystko za zgodność" i zaświadczenia o dochodach - czy w ogóle łapiemy się w ich tablach. Na decyzje z PCPR czeka się ok. 1 miesiąca. Jeśli jest pozytywna i pokrywa resztę potrzebnych środków dopełniamy formalności z firmą od której kupujemy sprzęt. Jeśli nie - dopłacamy pozostałość ze środków własnych. Tak to wygląda. Na samą myśl o tych papierach i pieczątkach rośnie mi ciśnienie.




2015-08-12 - Cztery lata minęło

Wpis może trochę spóźniony, ale ważne, że jest. Dotychczas szczegółowo nie opisywałam naszych początków. Lekko nie było. Za niespełna miesiąc Julia skończy 5 lat, ale niedawno, bo 11 lipca minęło 4 lata od wyjścia Juleczki ze szpitala. Każdy rodzic pamięta szczególne daty z życia swojego dziecka: pierwszy ząb, pierwszy krok, słowo „mama, tata...”

Dla nas 11 lipca 2011 roku był dniem szczególnym, bo po 309 dniach nieprzerwalnych od urodzenia pobytów w szpitalach powitaliśmy nasze dziecko w domu. Przez 309 dni poznaliśmy słono - gorzki smak bycia rodzicem dziecka hospitalizowanego. Procedury, procedury, procedury... wszędzie podobne, ale wszędzie inne, mające na celu polepszenie zdrowia dziecka, często uderzają w rodzica (sztywne, krótkie godziny odwiedzin, kiepska możliwość dotknięcia, potrzymania dziecka). Przez te 309 dni utwierdziliśmy się w przekonaniu, że całej naszej czwórce, a szczególnie Julce w domu będzie najlepiej. Pierwsze słowa o możliwości wypisu dziecka do domu padły jeszcze w Katowicach (pierwszy szpital), gdzieś w okolicach lutego. Julia była wówczas "tlenozależna", cały czas z dostępem do tlenu, jednakże nie wymagała karmienia sondą, systematycznie rehabilitowana. Warunkiem było zapewnienie dziecku sprzętu do tlenoterapii w warunkach domowych. Zaczęliśmy poszukiwania. Barierą cenową okazał się zakup na własność sprzętu, trzeba było "przegryźć" słowo hospicjum kojarzące się z umieraniem i zadzwonić po pomoc. Pierwszy telefon do hospicjum MAR-MED z Brzozowa i deklaracja, że bezpłatnie udostępnią nam sprzęt, a Julką zaopiekuje się dodatkowo lekarz, pielęgniarka i rehabilitant. Miało być tak, że zostaniemy przewiezieni do szpitala w Gorlicach na oddział dziecięcy, gdzie pod nadzorem przetestujemy sprzęt z hospicjum i po kilku dniach pójdziemy do domu. Tak miało być. A w rzeczywistości na gorlickim oddziale spędziliśmy 6 tygodni i karetką w trybie pilnym Julka została przewieziona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Na OIOM. Stan zdrowia uległ dramatycznemu pogorszeniu się, podejrzewano dysfunkcje zastawki. Na szczęście diagnoza nie potwierdziła się. To był piątek. A w niedzielę Julię podłączono do respiratora. Po raz kolejny rozpoczęła się walka o życie. Po dwóch miesiącach OIOMu i respiratora, bez większych nadziei na poprawę lekarze zaczęli nam wiercić dziurę w brzuchu o założenie Julii tracheotomii. Mieliśmy zabrać Julkę do domu z respiratorem. Mimo racjonalnych argumentów i sugestii lekarzy, odwlekaliśmy decyzję. Jak się potem okazało postąpiliśmy słusznie. W czerwcu wydarzył się cud. Julia została ekstubowana i zaczęła oddychać. Najpierw z pomocą CPAP, potem przeszła na wąsy tlenowe. Po tygodniu przeniesiono nas na inny oddział, gdzie nie było ograniczeń czasowych i mogliśmy być z Julką cały czas. Trafiliśmy pod opiekę wspaniałej pani doktor, która miała jeden cel: zrobić wszystko, aby Julka zobaczyła swój dom. Niestety, znów były infekcje, zapalenie płuc. Po kolejnym miesiącu w zasadzie z dnia na dzień po kontakcie z naszym lekarzem hospicyjnym, który miał się zająć Julką na miejscu, wypisano nas do domu. Zostałam przeszkolona w zakresie zakładania sondy i podstawowej pielęgnacji dziecka.

Teraz dom stał się szpitalem, zaopatrzonym w sprzęt, którego nie powstydziłby się niejeden oddział dziecięcy powiatowego szpitala. Sondy, cewniki, pulsoksymetr, koncentrator tlenu, inhalator stały się naszą codziennością. I życie na długość kabla od wąsów tlenowych i kabla zasilającego koncentrator tlenu. Grozą napawały każde braki prądu, gdyż nie było pewności na jak długo starczy nam tlenu z butli wypożyczonej ze szpitala. Julka przyjechała do domu w bardzo kiepskiej formie psychicznej. Przez ponad 10 miesięcy skazana na ból, ciągłe igły, ukłucia, bolesne zabiegi, obce twarze. Płakała przy każdym dotyku, każdej zmianie pozycji. Nikt nie dawał nam nadziei, że kiedykolwiek pozbędziemy się tlenu, gdyż badania wskazywały na częściową martwicę płuc. Jedynym celem dla niej było: oddychać. Mimo wszystko staraliśmy się żyć normalnie. Były spacery i zabawa ze starszą siostrą. Profesjonalna opieka załogi hospicyjnej i najlepsze lekarstwo jakim był pobyt w domu sprawiły, że po trzech miesiącach mogliśmy odstawić koncentrator tlenu do kąta. I tak jest do dziś. 

Z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że zawsze mieliśmy ogromne szczęście do lekarzy prowadzących, którzy wielokrotnie trafnymi decyzjami uratowali jej życie. Z nami zaś rozmawiali konkretnie, nie patyczkowali i szczerze mówili o kiepskich rokowaniach czy diagnozach. 








2015-08-10 - Julia i sposób na upał





2015-08-06 - Julia i Ogrody Kapias

" Z przyrodą obcujesz - zdrowszy się poczujesz" to tytuł projektu FIO w ramach którego dzieci z naszego Stowarzyszenia Sprawne Smoki miały możliwość zwiedzać przepiękne ogrody Kapias w Goczałkowicach. Podczas wizyty studyjnej przybliżona została możliwości horiterapii czyli ogrodoterapii. Pomimo upału dzieci były bardzo dzielne. Bliskie spotkania z przyrodą w ogrodach Kapias polecamy wszystkim.









2015-08-01 - Ulubione słowa na literę „T”

Julia się nam rozgadała. I to tak konkretnie. Nie wiem czy to zasługa terapii Johannesa, czy cioć od logopedii czy przedszkola... Pewnie wszystkiego po trochę. Fakt jest taki, Julia chce nami rządzić i coraz częściej i głośniej domaga się swoich praw albo chce otrzymać jakieś korzyści. Najczęściej używanym słowem obecnie jest „TELEFON”. Czy mogę Twój telefon, proszę? Chcę oglądać Partycje z przedszkola. To są słowa wypowiadane przez nią chyba milion razy dziennie.

„TELEWIZOR” Gdzie pilot do telewizora? Chcę oglądać Pinkie Pie ! albo Włącz Panią Gadżet! No gdzie ten pilot ? Często wymawianym słowem jest również „TABLET”, szczególnie wtedy, gdy jest w zasięgu starszej siostry i skutecznie trzeba jej przecież odebrać, używając do tego całej gamy jęków, marudzeń i płaczu.

Co ciekawe wszystkie te słowa są dosyć trudne w wymowie. Jednak Julce nie sprawiają żadnych trudności.

Ostatnie słowo to „TATA”. Gdy tylko tata znika z zasięgu wzroku Julki rozpoczyna się seria pytań: „Gdzie moja tata? Co robi? Kiedy przyjdzie? Czy jest w pracy? Gdzie jest ten tata?” i tak na okrągło. Jedną serię pytań skończy, kolejną zacznie, bo tata ma być przy Julce.



2015-07-25 - Transport nakrętek

Nasi bliscy przyjaciele, rodzina i znajomi nadal zbierają plastikowe nakrętki, które sprzedajemy, a dochód przeznaczany jest na codzienną rehabilitację, bądź zakup leków. Nakrętki otrzymujemy min: ze szkół z Kobylanki, Banku Spółdzielczego w Bieczu, Urzędu Gminy Sękowa, Ośrodka Zdrowia w Sękowej i od wielu osób prywatnych, dla których los Julki nie jest obojętny. Tym razem udało nam się zebrać 600 kg. Bardzo dziękujemy lokalnemu przedsiębiorcy, który użyczył samochód niezbędny do transportu. Ze sprzedaży otrzymaliśmy 480 zł. Jeszcze raz wszystkim dziękujemy i zbieramy nadal.







2015-07-21 - Popołudnie u kuzyna

Julka od poniedziałku uczęszcza na wakacyjny dyżur w przedszkolu. Od razu humorek się poprawił, gdyż spotkała się z ulubionymi koleżankami. Ciągle słyszę: Helenka, Ulka i Wiktorka - najlepsze koleżanki Julki. Popołudniami też mile spędzamy czas. Dziś byliśmy u kuzyna Olusia, który cierpliwie pokazywał Julci jak efektywnie budować z klocków lego.






2015-07-09 - Ciasto dla Karolka

W najbliższą niedzielę na terenie naszego miasta i okolicznych parafii przeprowadzona będzie akcja na rzecz hospicyjnego kolegi Karolka, który cierpi na złożoną wadą serca. Konieczna jest kosztowna operacja. Julka i Patrycja z wielką przyjemnością włączyły się w akcję "Ciasto dla Karolka" i z niewielką pomocą mamy przygotowały własny wypiek.


Starannie układamy owoce.



Efekt końcowy - placek ucierany z jagodami i jabłkami oraz kruszonką.


2015-07-07 - U logopedy

 Podczas zajęć logopedycznych w ramach WWR.

- Julia jaki jest Twój ulubiony kolor ?- pyta Pani Monika.

- A Twój? – tradycyjnie odbija pytanie Julka.

- Ja lubię zielony – odpowiada Pani Monika.

- A ja blue – zrewanżowała się Julka.

 

Trzeba znać języki obce, by porozmawiać z dzieckiem o kolorach.



2015-07-06 - Wakacje nad Soliną

Zaliczyliśmy pierwszy wakacyjny wyjazd z przyczepą kempingową. Krótki urlop udał się znakomicie, dopisywała pogoda i humor. Dla mnie największą zmorą okazał się kiepski apetyt Julki i okresowa niechęć do picia. Wiadomo upały, trzeba wypijać dużo płynów, a nam różnie to wychodziło. Myślę, że atrakcji było dużo i Julka nie miała czasu na jak prozaiczne sprawy.


Julia - stały bywalec placu zabaw.


Plażowanie.


Pływamy na materacu w jeziorze... 


... i w basenie


A w przerwie od plażowania zabawy stolikowe...


...albo pozowanie do zdjęć.


W kajaku z tatą.




2015-06-29 - Julia pomocnik




2015-06-21 - FAR Kraków

Bardzo intensywny ten weekend. Dziś o 10:00 zameldowaliśmy się w Tomaszowicach, w okolicach Krakowa na kolejnych zajęciach w ramach Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Gdy dojechali już wszyscy rozpoczęły się zajęcia. Dzieci rzucały do siebie piłką, przewoziły na wózkach małe naczynia z wodą, małe piłeczki, robiły z papieru i rzucały samoloty, turlały jajka, grały w piłkę ręczną z rodzicami. I mnóstwo innych rzeczy, których nie zdołałam zapamiętać i udokumentować na zdjęciach. A wszystko po to by usprawnić umiejętności poruszania się na wózkach i świetnie spędzić czas. Każde dziecko bez przeciwwskazań medycznych, miało możliwość bliskiego spotkania z koniem podczas hipoterapii. Uwieńczeniem niedzieli była konsumpcja potraw z grilla i torciku. Oczywiście Julka była najmniejsza, ale dzielnie sobie radziła, wykonywała polecenia trenerów najlepiej jak umiała. Dla nas rodziców była to możliwość nawiązania nowych kontaktów, wymiany doświadczeń dotyczących sprzętu dla dzieci, opinii o lekarzach. W dobrej zabawie nie przeszkodziła nawet kapryśna pogoda. Na koniec zajęć dzieci tradycyjnie otrzymały medale.




















2015-06-20 - Zajęcia z FAR - Nowy Sącz

Czas szybciutko płynie, przeleciał tydzień i zameldowaliśmy się na kolejnych zajęciach. Tym razem tematem przewodnim było bezpieczeństwo w ruchu drogowym. Na zajęcia zaproszony został policjant, który przyjechał na wypasionym motorze. Pokazywał dzieciom znaki drogowe, tłumaczył jak należy zachować się na drodze. Rodzice nie brali czynnego udziału w zajęciach, większość doświadczona odstawiła na zajęcia dziecko i udała się do swoich zajęć. A ja trochę z niewiedzy, trochę z lęku czatowałam pod ogrodzeniem, doglądałam czy z Julką wszytko ok. uważając zarazem by mnie nie zobaczyła. Część zajęć odbywała się na boisku szkolnym, a druga część w budynku szkoły. Na koniec dzieci otrzymały medale.


Zbiórka na boisku szkolnym


Znaki drogowe są bardzo ciekawe


Jeszcze tylko formalności




I możemy rozpocząć zajęcia.


2015-06-13 - Pierwsze zajęcia z FAR - Tarnów

W Tarnowie zjawiliśmy się sporo przed czasem. Zostaliśmy bardzo ciepło przyjęci, wszyscy pracownicy FAR i wolontariusze są niezwykle mili. Rozmawiając z pracownikami, czytając i podpisując wszystkie dokumenty niezbędne do skorzystania z projektu jednym okiem zerkałam w stronę Julki, jak sobie radzi. A ona czuła się całkiem swobodnie, oddalała się ode mnie i babci na coraz dłuższe odległości. Gdy pojawili się już wszyscy, rozpoczęły się zajęcia. Dzieci zostały podzielone na dwie grupy, każda z nich miała swojego "szefa" - dorosłego, doświadczonego, poruszającego się na wózku. Ustawiano różne tory przeszkód, które dzieci miały pokonywać. Cały czas wolontariusze byli w pobliżu i pomagali dzieciom w razie potrzeby. Z pełną odpowiedzialnością muszę przyznać, że Julka się trochę obijała, pozwalała sobie pomóc, mimo, że sama świetnie by sobie poradziła z pewnymi zadaniami. Dla mnie najważniejsze jest jednak to, że Julka się zaaklimatyzowała, z wypiekami na twarzy i ogromnymi oczami chłonęła to, co się wokół niej działo. Potem był tort - z okazji 5 lat FAR w Tarnowie. Julia otrzymała medal, za pierwszy dzielny udział w zajęciach. Z powodu ogromnego upału i zmęczenia Julki nie zostaliśmy do końca. Ominęły mnie chyba najbardziej ciekawe zajęcia, czyli możliwość wczucia się  w sytuacje własnego dziecka i spróbowania poruszania się na wózku. Może następnym razem.


Julka z zaciekawieniem ogląda innych wózkowiczów.



Rozmawiamy z pracownikiem FAR o projekcie.

Zbiórka przed rozgrzewką.

Rozgrzewka w towarzystwie siostry.


Pod okiem bardzo doświadczonego "szefa".




Pierwszy medal.




2015-06-10 - Święto Rodziny w Przedszkolu

Dziś punktualnie o 15:15 grupa Juleczki zaprezentowała swoim najbliższym przepiękne przedstawienie z okazji minionego Dnia Matki i zbliżającego się Dnia Ojca. W pierwszym rzędzie zasiedli najwięksi kibice, tj. mama, tata i Patrycja. Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem umiejętności wszystkich dzieci. Julka przeszła samą siebie i zaskoczyła wszystkich w bardzo pozytywny sposób, gdyż pięknie śpiewała, cudownie pokazywała, w miarę swoich możliwości i mimo ogromnych ograniczeń - tańczyła, a przede wszystkim samodzielnie powiedziała wierszyk do mikrofonu. Jesteśmy bardzo dumni. Bardzo, bardzo.








2015-06-09 - FAR nadciąga

Julia ma się już znacznie lepiej, w weekend uczestniczyła w wycieczce rowerowej. Dzisiaj po tygodniowej przerwie poszła do przedszkola, co jej doskonale zrobiło. Jutro w przedszkolu ma się odbyć Święto Rodziny. A my z niecierpliwością czekamy najbliższego weekendu, bo wybieramy się do Tarnowa na uroczystość 5 - lecia FAR w Tarnowie. Tak, przygodę z Fundacją zaczynamy od imprezy. Jestem po kilkunastu chyba już rozmowach telefonicznych i mamy zaplanowane najbliższe dwie soboty. 13 czerwca będziemy w Tarnowie, a 20 czerwca w Nowym Sączu. Dodatkowo 17 czerwca w środę odwiedzi nas w domku pracownica Fundacji. Zapowiada się intensywnie. Fajne jest to, że Julka pozna inne dzieciaczki poruszające się na wózkach, szczególnie w Nowym Sączu ma być sporo mniejszych dzieci. Wsparcie z FAR to także indywidualne sesje mające na celu pomóc konkretnemu dziecku w jego trudnościach dnia codziennego, np. ubieranie się, przeszkody w najbliższym otoczeniu. Czekamy zatem do soboty.


2015-06-04 - Dzień Dziecka

Wpis miał być o pierwszej wycieczce Julki bez mamy z przedszkola do Wysowej z okazji Dnia Dziecka, która odbyła się 1 czerwca. Miało być o wyjściu z przedszkolem do kina, o  nowym rowerku Julki od przyjaciółki Madzi i o zabawie piaskiem kinetycznym - prezent z okazji Dnia Dziecka. Jednak Julka pokrzyżowała plany wszystkich i od niedzieli zmaga się z infekcją. Zaniepokoiły mnie te szkliste oczka w niedzielne popołudnie, mierzymy temperaturę i wszystko jasne 37,7, choć nie wyglądała. Leki podane i czekamy z nadzieją, że na tym się skończy. Wycieczka odbyła się bez Julki, wyjście do kina również. Oprócz gorączki pojawił się kaszel. Podczas wtorkowej wizyty doktor nie wysłuchał niebezpiecznych obturacji, włączyliśmy jednak biseptol. Dziś nastąpił przełom i jest bez gorączki. Choć kaszel nadal spory mam nadzieję, że idziemy ku lepszemu. Jak tylko Julka nabierze sił z pewnością pochwalimy się zdjęciami na rowerku i z zabaw piaskiem kinetycznym.


2015-06-03 - Julia i zakrętki

Akcję "zakrętka na wagę zdrowia Julki" w 2012 r. rozkręciła Gazeta Gorlicka, za co do dziś jesteśmy dziewczynom z redakcji bardzo wdzięczni. Tak lokalna społeczność dowiedziała się o nas, o Julce, jej chorobie i potrzebach. Pomimo, że akcja miała określone ramy czasowe i już dawno się zakończyła, to są osoby, które zakrętkami wspierają nas do dnia dzisiejszego. Działania takie podejmują min. dwie szkoły z Kobylanki: Specjalny Ośrodek Szkolno - Wychowawczy http://soswkobylanka.republika.pl i Zespół Szkół w Kobylance 
http://www.zskobylanka.szkolnastrona.pl
Wszystkim włączającym się w takie akcje bardzo dziękujemy. Dochód ze sprzedaży zakrętek jest przeznaczony na sfinansowanie jej rehabilitacji.
Poniżej zdjęcie z 2012 r. od którego zaczęła się akcja z zakrętkami. 

 


2015-05-29 - FAR czyli Fundacja Aktywnej Rehabilitacji

Już nie pamiętam kto pierwszy wspominał mi o FAR, czy była to nasza rehabilitantka Dorotka, czy dr Jasiewicz. Wiem, że wówczas Julka była mała, niedługo po odstawieniu tlenu, ja pełna obaw, jak długo przeżyjemy "bez kabla", więc jakoś wpuściłam tą informację jednym uchem, drugim wypuściłam. I tak czas leciał, aż nagle mnie natchnęło. Poszperałam, wyszukałam i zadzwoniłam do siedziby FAR w Krakowie. Spotkałam się z ogromnym ciepłem i zrozumieniem, to niesamowite jak zwykła rozmowa telefoniczna może naładować pozytywną energią. Dobrze, przejdę do szczegółów. FAR obejmuje wsparciem dzieci od 4 roku życia aż do 16. Organizują warsztaty, obozy, wyjazdy dla dzieci i ich rodziców. Jednodniowe, weekendowe, również tygodniowe. Zależy od dziecka i ich możliwości. Podczas takich spotkań dzieci uczą się pokonywać bariery architektoniczne na wózkach, uczą się samoobsługi, ubierania, poznają osoby dorosłe na wózkach, które są aktywne zawodowo, społecznie, posiadają rodziny, także poznają inne dzieci na wózkach. Mam jeszcze wymieniać zalety? Proszę bardzo.  Wszystko finansuje PFRON wystarczy dojechać i w naszym przypadku wcale nie musi być to Kraków, możemy do Nowego Sącza lub Tarnowa. Spotkania dla małych dzieci, takich jak Julka często są tematyczne, np: o ruchu drogowym, piratach itp. W tym czasie rodzice także mają swoje zajęcia np: sami próbują jeździć na wózku - poznają świat z perspektywy swojego dziecka, czy dowiadują się nowych faktów na temat pielęgnacji odleżyn czy higieny układu moczowego. Zostaliśmy zaproszeni na najbliższe zajęcia w Nowym Sączu na 13 czerwca i zapytani czy we wrześniu mamy ochotę na trzydniowy wyjazd do Bukowiny Tatrzańskiej. Prawda, że wspaniale? Dla mnie ważne jest, że Julka pozna inne dzieci na wózkach, że ktoś podpowie nam jak mamy ją uczyć samoobsługi, bo brakuje mi pomysłów jak np. nauczyć Julkę by sama się ubierała. Czekamy więc do 13 czerwca i odliczamy dni.


2015-05-28 - Scena z życia kolejna część

Poranek. Jak co dzień zaraz po obudzeniu Julki, zmieniam jej opatrunek na odleżynie. Julka leży na brzuszku. Zwykle w takiej sytuacji Julka mi bryka, pełza po łóżku, obraca się, wygłupia rozmazując jednocześnie maść na wszystkim dookoła. Wiec proszę "Julia tylko mi nie uciekaj...", wówczas Julka położyła się grzecznie, jednak po chwilce zmieniła zdanie, podniosła się i mówi "do biegu, gotowi, tart!" I wystartowała na drugi koniec łóżka.

Popołudnie. Robimy zakupy. Zwykle w takiej sytuacji tata z Julką spacerują pomiędzy regałami, a ja buszuje, znosząc do wózka co potrzebne i czasami co niekoniecznie potrzebne, ale nie o tym. Jestem sobie na końcu sklepu, oglądam uwielbiane przez Julkę rybki w pomidorze i słyszę "MAMO !!! MAMO!!!" w rozpaczliwym wołaniu rozpoznałam głos swej latorośli. Prawie biegnę na drugi koniec sklepu, myślę tata padł czy co... ? Nie. Po prostu Julka spotkała koleżankę z przedszkola Helenkę i postanowiła jak najszybciej powiadomić o tym mamę... i praktycznie wszystkich konsumentów.


2015-05-27 - Ania

Dziś pożegnaliśmy Anię, starszą koleżankę Julki, zmagającą się z tym samym schorzeniem. Anusia pozostanie w naszej pamięci jako pogodna, uśmiechnięta dziewczynka. Śpij słodko Aniołku.



2015-05-23 - A

U nas dużo się dzieje. Dużo dobrego. Julka każdego dnia zaskakuje nas nowym słownictwem. Wczoraj Julkę oglądał nasz doktor, bo katar, kapryśny humor i lekki kaszel utrzymują się już długo, jednak na szczęście nic niepokojącego nie stwierdził. Wczoraj również nawiązałam kontakt z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji i jest duże prawdopodobieństwo, że obejmą Julkę wsparciem. To dla nas duża szansa, nowe możliwości. Jednak innym razem o FAR napiszę więcej, bo dziś bardzo mi źle, gdy kolejne dziecko z hospicjum gaśnie. 


2015-05-18 - Trzecia diagnoza międzyetapowa

Dziś kończymy 8 tydzień drugiej płyty w terapii Johansena, w związku z tym byliśmy na kolejnej diagnozie. Niestety Julka nie jest w najlepszej formie, doskwiera jej uciążliwy katar, który z pewnością ma wpływ na to ile i jak ona słyszy. I niestety kolejny raz nie udało nam się przeprowadzić audiometrii tonalnej. Jednak podczas testu dychotycznego Julka bardzo bardzo pozytywnie zaskoczyła mnie i ciocię Jagodę. Test ten polega na powtarzaniu przez dziecko słów, które słyszy ono w słuchawkach, raz w jednym uszku, raz w drugim, a także w obydwu naraz i przy ostatniej próbie słowa są różne dla obydwu uszu. Są to słowa bez znaczenia np: pat, sot, git ... Julia podjęła wszystkie cztery próby. Podczas pierwszej bez przerwy powtórzyła wszystkie słowa, z pewną niedokładnością, ale jednak. Druga i trzecia próba - podobnie - Julka odpuściła kilka ostatnich słów. W czwartej, najtrudniejszej próbie, widać dominację ucha prawego. Tak więc diagnoza przeprowadzona, czekamy na kolejną płytę.


2015-05-17 - Piknik Integracyjny

Julka od czterech lat systematycznie uczestniczy w Pikniku Integracyjnym, podczas którego zbierane są środki finansowe na osoby niepełnosprawne. Tym razem pieniążki będą przeznaczone na Stowarzyszenie Sprawne Smoki, do którego także należymy. Pogoda dopisała, humory także.









2015-03-24 - Scena z życia - cz.2

Sobotnie popołudnie. Julia złapała mój telefon.
- Co robisz? - pytam.
- Pisze - odpowiedziała.
- Co piszesz? - dociekam.
- siemesa !
Bez komentarza.



2015-03-20 - Scena z życia

Poranek. 6:20. Julia już nie śpi. Czeka, aż rozpocznę poranne czynności, zmianę opatrunku, ubieranie… Otwieram jej szafkę z ubraniami.

- Mama ! Kiki ja chcę ( czyt. ubranie z wizerunkiem hello kitty)

Nerwowo przeszukuję szafkę, mówię – nie ma, może z Myszką Miki, masz taką ładną, różową, z brokatem… produkuję się na próżno, bo w odpowiedzi …

- Łe!!!! Łe !!!

Przeszukuję szafkę raz jeszcze, sprawdzam stertę prania, pewnie w pralce właśnie się pierze, myślę gorączkowo…

A Julia jeszcze bardziej – łe, łe !!!

No cóż, wyjścia nie ma zakładamy Myszkę Miki, Julia drze się nadal. Sytuacje ratuje tata - załóż jej skarpetki z hello kitty, mówi. Tak się stało, Julia otarła łzy, gotowa do śniadania. Rośnie nam modnisia. Aż się boję.



2015-03-13 - Chcemy słońca

Za oknem szaro, buro, deszczowo, smutno. 
Ładujemy baterie wspominając lato.







2015-03-12 - Po angielsku ?

Każdy rodzic jest dumny ze swojego dziecka w momencie gdy zdobywa ono kolejne etapy swojego rozwoju. Tak jest też w naszym przypadku, choć pewnie bardziej.

Ale od początku. We wrześniu Julia rozpoczęła edukację przedszkolną. Wśród oferty przedszkola były zajęcia z języka angielskiego, zupełnie gratis, w trakcie bloku programowego. Nie oczekiwaliśmy od nich zbyt wiele, bo Julia mówiła trochę. Trochę po swojemu i tylko do wybranych. Pierwszym zaskoczeniem był udział w akademii z okazji świąt Bożego Narodzenia, gdzie dzieci wykonywały piosenkę po angielsku, a Julka razem z nimi. To było z grupą, pewnie nie do końca świadomie, myślałam. Za to wczoraj przewalając stosy prania do prasowania, co ja słyszę? One, two, three, four… Julia liczy po angielsku. Do sześciu. Czy to wymaga komentarza? Pękam z dumy.



2015-03-04 - 1 %

Jak zapewnie wiecie Julia w zasadzie pierwszy rok swojego życia spędziła w szpitalu. Jej przyjście do domu napełniało nas ogromnym lękiem, jak damy sobie radę i jednocześnie szczęściem, nadzieją, że nareszcie jesteśmy razem w komplecie. Po ok. dwóch tygodniach do naszych drzwi zapłukała Dorotka, hospicyjna rehabilitantka. Pamiętam tą wizytę, jakby była wczoraj. Pokazała nam jak mamy Julkę podnosić, układać. Po niedługim czasie rehabilitacją ruchową (vojtą) objęła Julcię także Pani Violetta. Obydwie są z nami do dziś, wspólnie pracują na nasz sukces. A jaka była Julka? Wysiłkiem był każdy oddech, dłonie zaciśnięte, szyja w przykurczu, całkowicie leżąca, całkowicie zdana na innych. Zresztą po tylu wyrokach nie oczekiwaliśmy od niej zbyt wiele. Zaczęła się rehabilitacja, ponownie narodziła się nadzieja, że może będzie lepiej niż nam mówiono, może będzie inaczej... Dziś po trzech latach Julia sama siedzi, obraca się, podnosi, pełza, próbuje schodzić z łóżka..., a jak trzeba to i starszą siostrę przywoła do porządku szarpnięciem za włosy. Dlaczego o tym piszę? Bo to zasługa Was, zaglądających na tą stronę, przekazujących 1% podatku, wpłacających darowizny na subkonto Julki. Bardzo chcemy za to wszystko podziękować, bo możemy finansować jej rehabilitację. 1% ma sens. Pamiętajcie o Juleczce.



2015-03-02 - 5 tygodni terapii Johansena

Dziś mija 5 tygodni terapii Johansena. Na początku było Julce trudno wytrzymać 10 minut słuchając muzyki. Później była choroba. Jednak po ok. 2 tygodniach Julka sama zaczęła domagać się "muzycki". Pozytywnych efektów jest sporo, trudno wymienić mi wszystkie sytuacje, jednak z pewnością Julia mówi dużo, dużo więcej. Poszerzył się jej zasób słownictwa, często nas zaskakuje. Choćby dziś oglądając książeczkę ze zwierzątkami, mówi do mnie "ja siukam sowy i papugi" - ze zdziwienia przez chwilę nie mogłam wydobyć słowa. Wczoraj na hasło "daluś i tymuś idą na pacer" też przeżyłam pozytywne zaskoczenie.





2015-02-16 - Wracamy do Przedszkola

Juleczka dziś wróciła do Przedszkola. To nic, że ferie, że dyżur. Najważniejsze, że są dzieci i można się wyrwać z nudnego domu. Dwa tygodnie chorowania wystarczy.


2015-02-06 - Gryping

Zaczęło się niewinnie, od złego humoru przy śniadaniu i braku apetytu w piątkowy poranek. Stan podgorączkowy i pozostawienie Julki w domu. A od popołudnia gorączka ponad 39 i tak pięć dni, toczyliśmy nierówną walkę z wirusami, wykorzystując wszelkie możliwe sposoby. Znów myślami byłam na OIOMie i wsłuchiwałam się w odgłosy respiratora, na klatę przyjmowałam diagnozy lekarzy, by przepłakać je w chwili samotności. Kto raz już był na krawędzi życia, nie wymaże tych wspomnień.

Kolejny raz Julia pokazała, że ma w nosie wirusy. Zadziałało opanowanie i spokój naszego lekarza. Z trudem Julia zaczęła jeść i wybroniliśmy się. Czas na zbieranie sił.


2015-01-23 - Terapia Johansena ponownie

Dostaliśmy wstępne informacje, że Julia pierwszą płytę otrzyma na 8 tygodni. Na płycie znajdują się dwa utwory, które będziemy słuchać na zmianę. Po 8 tygodniach będzie kolejna diagnoza i kolejna płyta. Czekamy więc na pierwsze utwory. Super świetne, profesjonale słuchawki dla Julki już zakupione.


2015-01-21 - Dzień Babci i Dziadka

W dniu wczorajszym w Julki przedszkolu odbyła się uroczystość z okazji Dnia Babci i Dziadka. Juleczka aktywnie uczestniczyła w przedstawieniu, jednak gdy miała powiedzieć swój wierszyk zjadła ją mała trema, bo tekst zna doskonale.
"Babci, babciu coś Ci dam,
uśmiech w sercu, który mam"





2015-01-20 - Terapia Johansen

W najbliższym czasie rozpoczniemy z Julią indywidualny trening słuchowy. U Julki na szczęście nigdy nie stwierdzono wady słuchu, ale jej przeszłość szpitalna, chorobowa (wcześniactwo, niedotlenienie) miała niewątpliwie kiepski wpływ na ogólny rozwój. Mamy niemal 100% pewność, że Julka wie o wielu rzeczach, czynnościach itd., ale bardzo często ma problem z opowiedzeniem o tym, czy zwykłą odpowiedzią na pytanie "co robisz?". Zbywa nas, mówiąc "coś innego" i może to zabawne, ale tylko przez chwilę, bo nie nazywa, że siedzi, leży, je itd. znając doskonale te czynności. "Coś innego" jest jej najczęstszą odpowiedzią na przeróżne pytania: co robisz? co rysujesz? co jesz?... Dlatego chcemy jej pomóc, by lepiej radziła sobie z interpretacją i przetwarzaniem dźwięków i w tym celu zaczynamy terapię Johansena. Polega ona na słuchaniu przez 10 minut dziennie specjalnie przygotowanej dla dziecka muzyki, sześć dni w tygodniu. Całość terapii trwa kilka miesięcy i w tym czasie przeprowadzane są kolejne międzyetapowe diagnozy na podstawie których przygotowywane są koleje płyty. Julka jest po pierwszej diagnozie i czekamy na pierwszą płytę. Jestem bardzo ciekawa efektów, na pewno się pochwalimy.


2015-01-06 - Urodziny Patrycji

Patrycja - starsza siostra Julki skończyła dziś 6 lat. Wydarzenie to uczciliśmy skromną imprezką w gronie najbliższych przyjaciół. Wśród atrakcji dla dzieci było malowanie twarzy. Co zażyczyła sobie Julka? Oczywiście to, co Patrycja.





Patrycja "po upiększeniu".


A Julia jak zwykle chciała takie samo.


2015-01-06 - Julia i sanki

Pogoda i zdrowie Julki sprzyjają spacerom. Korzystamy więc z wolnego czasu i spędzamy czas na świeżym powietrzu.







2015-01-02 - Rehabilitacja

Święta, święta i po świętach... Powoli wracamy do stałego rytmu tygodnia, zajęć i rehabilitacji. Mały odpoczynek Julce nie zaszkodził. Panienka utrzymuje wysoką formę, co widać na zdjęciach.

Rozgrzewamy nóżki, rozluźniamy ścięgna.


Wzmacniamy mięśnie rączek i grzbietu.


Julia przytrzymywana popycha wałek.


A teraz próbuje sama.


Trzymamy równowagę.


Prostujemy plecki i wyciągamy się do góry.

Po drabince do góry, do misia, którego nie widać, by powiedzieć "ceś misiu".


 I ćwiczenia na ulubionej piłce.

Na koniec hopa.


2015-01-01 - Nowy Rok

Nowy Rok powitał nas śniegiem. Niezbyt wiele go napadało, ale wystarczyło by Julka mogła rozpocząć sezon na sanki. Strasznie się jej podobało. W poprzednią zimę niestety nie skorzystała, gdyż śniegu było jak na lekarstwo, a gdy już był to Julka miała infekcje. Mam nadzieję, że w tym roku to dopiero początek.

2014-12-30 - Podsumowanie roku

Jutro ostatni dzień roku. Data skłania do podsumowania mijającego czasu. Z pewnością był to bardzo dobry rok dla Julki. Rok bez pobytu w szpitalu i większych infekcji. Rok przełomowy. Rozpoczynaliśmy go z wielka niepewnością czy zdołamy podtrzymać karmienie buzią i raz na zawsze pożegnamy sondę. Udało się. Tfu tfu nie zapeszajmy. Przełomem dla Julii okazał się także wózek inwalidzki, na którym zasiadła wiosną. Panienka nie jest już zdana na naszą łaskę bądź niełaskę w celu dostarczenia w zapragnione miejsce, tylko sama jedzie gdzie zechce. Idąc za ciosem, wiosną miała kolejne diagnozy w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej pod kątem uczestniczenia w zajęciach przedszkolnych. Pomimo, że nie miała zbytniej ochoty na rozmowy z paniami, pokazała co nieco. W rezultacie oceny wyszło, że Julia jest w normie intelektualnej, jednak poniżej przeciętnej. Czy jest się z czego cieszyć? Tak. Poprzednie badania wskazywały na niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Tak więc panienka nadrobiła sporo zaległości z czasów szpitalnych i coraz bliżej jej do rówieśników. Oczywiście jest w tym ogromna zasługa wszystkich cioć, które wkładają w pracę z Julią dużo zaangażowania i coraz wyżej podnoszą poprzeczkę. Powszechnie wiadomo, że we wrześniu Julia rozpoczęła edukację przedszkolną, co okazało się strzałem w dziesiątkę. Pomimo obaw o infekcje, o zaklimatyzowanie się panienka dzielnie sobie radzi, nawiązuje nowe znajomości i jak dobrze liczę opuściła tylko 8 dni w ciągu 4 miesięcy z powodu przeziębienia. Co jeszcze na plus? Niesamowicie poszerzył się zakres słownictwa Julki, wachlarz żywieniowy i jakiś kg do przodu. Czego sobie życzymy na Nowy Rok ? W skrócie dalszego harmonijnego rozwoju zarówno fizycznego jak i psychicznego oraz braku infekcji. I ze 3 kg. Przynajmniej… Dla Julki, nie mamy.



2014-12-23 - Wesołych Świąt

W Wigilię Bożego Narodzenia
Gwiazda Pokoju drogę wskaże.
Zapomnijmy o uprzedzeniach,
otwórzmy pudła słodkich marzeń.
Niechaj Aniołki z Panem Bogiem,
jak Trzej Królowie z dary swymi,
staną cicho za Twoim progiem,
by spełnić to, co dotąd było snami.
Ciepłem otulmy naszych bliskich
i uśmiechnijmy się do siebie.
Świąt magia niechaj zjedna wszystkich,
niech w domach będzie Wam jak w niebie..
.

2014-12-23 - Rehabilitacja

Mimo, że święta tuż tuż, Julka nie byczy się, tylko w wolnych chwilach pomiędzy dekorowaniem pierników a krojeniem warzyw na sałatkę pięknie ćwiczy w towarzystwie cioci Dorotki.



"Umis tak?" - słowa Julki podczas ćwiczeń.




2014-12-21 - Choinka

Ubraliście już choinkę? Julia dziś dekorowała drzewko razem z najbliższymi.




2014-12-17 - Świąteczne spotkanie w Przedszkolu

Dzieci z grupy Juleczki przedstawiły piękny program artystyczny z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia. Bardzo pozytywnym zaskoczeniem dla nas było to, że Julka aktywnie uczestniczyła w tym wydarzeniu, pokazywała rączkami i próbowała śpiewać. Nawet dwukrotnie stała na samym środku, tańczyła z chłopczykiem i była przebrana za ptaszka. No zaczyna nam panna gwiazdorzyć...





2014-12-13 - Świąteczne spotkanie z Hospicjum

Dzieci będące podopiecznymi Hospicjum Domowego "DAR - MED" wraz z rodzicami i rodzeństwem zostały zaproszone na świąteczne spotkanie. Były życzenia, opłatek, kolędy. Dla dzieci przygotowano występ magika oraz malowanie lukrem pierników pod okiem wolontariuszy. Dla nas, rodziców była możliwość podzielenia się radościami i troskami związanymi z posiadaniem dziecka niepełnosprawnego. Bardzo dużo zawdzięczamy hospicjum, gdyż objęcie przez nich opieki nad Julią było warunkiem wypisu do domu. Julka dołączyła jako trzecie dziecko z Gorlic. Dziś dzieci jest ponad dwadzieścia. Nawet nie znamy wszystkich. Pewne jest, że pracownicy hospicjum wykonują kawał "dobrej roboty", którą nie można przeliczyć na pieniądze. Zdarzało się, że o drugiej w nocy dzwoniłam, bo coś się działo i telefon został odebrany, zostaliśmy poinformowani jak pomóc naszej Julci. Bardzo dziękujemy, że jesteście.




2014-12-10 - Zajęcia pedagogiczne - WWR

W styczniu minie trzy lata od kiedy Julia uczestniczy w zajęciach z Wczesnego Wspomagania Rozwoju Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Gorlicach. Zaczynaliśmy od Knilla, terapii ręki, podstawowych dźwięków. Była wtedy sonda, Broviack, Julia nie siedziała, konieczne było uczestniczenie w zajęciach, gdyż bała się zostać z kimś sama, wymagała podtrzymywania. Od jakiegoś czasu na zajęciach zostaje sama, prowadzi zeszyt, otrzymuje zadania do domu. I oczywiście zrobiła ogromne postępy. Obecnie utrwala kolory i kształty.










2014-12-06 - Mikołajkowe spotkanie Sprawnych Smoków

Tradycją jest, że dzieciaczki należące do Sprawnych Smoków spotykają się z okazji dnia św. Mikołaja. Zabawa odbywa się zawsze w Sali Zabaw "Tygrysek", dzięki uprzejmości właścicieli, którzy udostępniają dzieciom miejsce do harców. Podczas zabawy Julia pokazała mi jakimi klockami bawi się w przedszkolu. Wywołał to u mnie duże zdziwienie bo na ogół rzadko dzieli się informacjami z przedszkola. Pokonała też swoje i moje lęki i po raz pierwszy bawiła się "na pierwszym piętrze", czyli miejscu przeznaczonym tylko dla dzieci. Doskonale się tam przemieszczała pełzając, problemem okazał się powrót, gdyż panienka nie miała zamiaru wracać do mamy.







2014-12-05 - Św. Mikołaj w przedszkolu

W dniu dzisiejszym Przedszkole odwiedził św. Mikołaj. Oczywiście są tam tylko grzeczne dzieci, więc wszystkie otrzymały zasłużone prezenty. Gdy przyjechałam po Julkę do przedszkola, akurat dzieci gościły Świętego. Julka dumnie trzymała prezent. Udało mi się zrobić jedno zdjęcie niestety bardzo słabej jakości.



W oczekiwaniu na Julkę uwieczniłam na zdjęciu jej pracę plastyczną umieszczoną na przedszkolnej wystawie.
Oczywiście wykonaną z pomocą Pani.




2014-11-28 - Kalendarzyk na 2015 r.

Kalendarzyki na następny rok są już gotowe. Zawierają aktualne zdjęcie Julki, KRS, nr subkonta oraz adres www. Zachęcam serdecznie do przekazania 1 % przy rozliczeniu rocznym na moją córkę.




2014-11-27 - „Siostrzyczki”

Co mówi Julia każdego dnia po przebudzeniu? Nie mama, nie tata. Tylko „a Papycia gdzie? Co robi?” (Papycia tu starsza siostra Patrycja). Siostra jest wyrocznią. Ku mojej rozpaczy także w zakresie jedzenia. Bo dziś wachlarz żywieniowy Julki jest znacznie szerszy niż Patrycji. Kiedy Patrycja w towarzystwie siostry powie, że czegoś nie lubi, to pewne, że i Julka tego nie lubi. Ale siostrzana miłość ma również pozytywne strony. Śmiało mogę powiedzieć, że mimo młodego wieku, braku wiedzy i umiejętności Patrycja jest bardzo dobrą terapeutką. Kiedy zajęcia z Wczesnego Wspomagania Rozwoju odbywały się w domu Patrycja aktywnie w nich uczestniczyła i wspólnie z siostrą nabywała nowe umiejętności. Na dzień dzisiejszy jest to niemożliwe, jednak Patrycja zupełnie nieświadomie nauczyła Julię śpiewać hymn narodowy Polski. Sama nauczyła się go z okazji Święta Niepodległości w Przedszkolu i popołudniami śpiewała w domu. Dzięki temu nauczyła się Julia. Dziś śpiewają razem. Niestety nie udało mi się jeszcze tego nagrać.


Najlepsze siostrzyczki pod słońcem.





2014-11-26 - Bal Andrzejkowy w przedszkolu

Julia codziennie wychodzi z domu do przedszkola, a po powrocie w zasadzie nic nie opowiada, co tam się wyrabia. A wyrabia się sporo, bo dziś był Bal Andrzejkowy i świetna zabawa, co zresztą widać na poniższych zdjęciach podkradzionych ze strony przedszkola www.przedszkole1.gorlice.pl.











2014-11-25 - Julia dłużej w przedszkolu

Od tego tygodnia Julia w przedszkolu jest dłużej. W poniedziałek i wtorek na poobiednim odpoczynku panna zasnęła i babcia czekała na nią aż się obudzi. Czyli w zasadzie do 13:30. Jest to duża zmiana dla Julki bo dotychczas w przedszkolu była do 12:00. Czas spędzony w przedszkolu bardzo jej służy,a w szczególności towarzystwo innych dzieci.



2014-11-19 - Wpłaty z 1% zaksięgowane

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" poinformowała, że zaksięgowane są już wszystkie środki z 1% za 2013 rok. Z uwagi na ochronę danych osobowych, do naszej wiadomości przedostają się jedynie nazwy Urzędów Skarbowych, w których osoby składające deklarację podatkową zdecydowały się przekazać pieniążki na Julkę. Są to następujące miasta: Będzin, Chrzanów, Gliwice, Gorlice, Jasło, Katowice, Kielce, Kraków, Lubartów, Łańcut, Łódź, Mielec, Myślenice, Nowy Sącz, Olkusz, Oświęcim, Rzeszów, Siedlce, Sucha Beskidzka, Tarnów, Tychy, Wadowice, Warszawa, Wrocław, Zamość.
Wszystkim bardzo dziękujemy, ważna jest każda złotówka, a dzięki tym wpłatom Julka będzie miała zapewnioną rehabilitację na następny rok.

Szczególne podziękowania kieruje w stronę moich koleżanek "interwentek", które bardzo aktywnie włączyły się w akcję pozyskania 1% dla mojej córeczki.


2014-11-17 - Julia przedszkolak

Po ponad dwóch miesiącach uczęszczania Julii do przedszkola można o niej śmiało powiedzieć, że jest rasowym przedszkolakiem. Każdego ranka, gdy tylko babcia „domowa” pojawi się na horyzoncie, Julia wygania mnie do pracy. Babcia jest postacią atrakcyjną, gdyż to ona zawozi Julię do przedszkola, a mama może sobie już iść, jest niepotrzebna, bo dziecko ubrane, nakarmione i gotowe do drogi. Dziś jednak było inaczej, bo od jakiegoś już czasu miałam się spotkać z Panią przedszkolanką omówić Julki plan pracy. W przedszkolu doznałam pozytywnego szoku. Moja mała, nieśmiałą dziewczynka dowodziła na całego. Właściwie nie pożegnała się tylko od razu do dzieci i do zabawy. Rozmowa z Panią także bardzo mnie podbudowała. Julia ma opóźnienia, wypada słabiej w zakresie motoryki małej, ale fantastycznie integruje się z grupą, jest lubiana i w ogóle super. Podbudowana rozmową z przedszkola wyszłam chyba jeszcze o jakieś 10 cm wyższa. Ponadto wspólnie z Panią ustaliłyśmy, że Julia w przedszkolu będzie zostawać dłużej w dni kiedy bezpośrednio po przedszkolu nie ma żadnych zajęć tj. poniedziałek i czwartek. Zobaczymy.

Przed budynkiem.

Przedszkolny korytarz.



2014-10-22 - Ponowny atak wirusów

Juleczka znów jest chora. Po niedzielnym spacerze przy ciepłym słoneczku Julia zagorączkowała i to dosyć wysoko. Pojawiły się trudności z oddychaniem, suchy kaszel i duszności. Po konsultacji z naszym lekarzem Julka jest inhalowana. Pomogło trochę, jednak z jedzeniem i piciem jak zawsze przy infekcji jest kiepsko. Przedszkole na najbliższy tydzień też odpada, niestety.






2014-10-14 - Powrót do przedszkola.

Z powodu incydentu gorączkowego Julka spędziła w domu 3 dni. Do tego jeszcze sobota i niedziela, czyli uzbierało się 5 dni. 5 dni bez przedszkola wyraźnie Julce nie służyły, gdyż okropnie się nudziła, jak również używała wszelkich sposobów, by tylko być u mamy na rączkach. Na szczęście infekcja się nie rozwinęła, dlatego Julka mogła wczoraj znów pójść do przedszkola. Widać było, że bardzo tęskniła za swoimi kolegami i koleżankami oraz za paniami. Już od rana nalegała aby jak najszybciej wyjść z domu, a w przedszkolu nawet nie dała buziaka na pożegnanie, tylko najchętniej wygoniłaby mnie z sali. Cieszę się bardzo, że Julka znalazła swoje miejsce wśród rówieśników. Wyraźnie odnajduje się w grupie przedszkolaków, jest lubiana i chętnie uczęszcza do przedszkola.


2014-10-10 - Pierwsze wpłaty z 1 % za 2013 r.

Na subkoncie Julki w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" pojawiają się pierwsze wpłaty z 1% za 2013 r. Bardzo dziękujemy wszystkim darczyńcom, z uwagi na ochronę danych osobowych znamy tylko nazwy Urzędów Skarbowych i miejscowości, w których osoby rozliczające się postanowiły przekazać swój 1 % na naszą córeczkę. Środki księgowane są od 8 października i już wiemy, że mamy wpłaty z takich miejscowości jak: Chrzanów, Mielec, Jasło, Łódź czy oczywiście rodzinne Gorlice.



2014-10-09 - Przerwa od przedszkola.

Niestety Julka ma przymusową przerwę od przedszkola. Powodem jest gorączka, która pojawiła się w nocy z wtorku na środę. Ogarnął mnie strach, że znów nie poradzimy sobie i trafimy do szpitala. Konsultowaliśmy się telefonicznie z ciocią Marysią (pielęgniarką z Hospicjum). Niby wszystko wiemy, ale zawsze warto się upewnić. Od drugiej w nocy zerkałam z niepokojem na Julkę, nasłuchiwałam czy oddycha, sprawdzałam temperaturę. I tak minęła noc. Temperatura ponownie pojawiła się ok. 6 rano, jednak szybko udało się ją zbić. Dzień minął spokojnie. Następna noc i kolejny dzień również bez przykrych dolegliwości. Ani katarku, kaszlu, temperatury. Julka nabiera sił, znów więcej zjada i okropnie chce mną rządzić, gdyż spędzam ten czas z nią w domu. Mam nadzieję, że najgorsze za nami i w poniedziałek pojawi się w przedszkolu.


2014-09-23 - Wizyta u ortopedy

Julia wraz z rodzicami odwiedziła w dniu dzisiejszym Klinikę Ortopedii i Rehabilitacji w Zakopanem.
Termin wizyty ustalono niemal rok wcześniej. Już sama podróż ok 2,5 godziny okazała się dla Julki męcząca, gdyż nie miała ona najmniejszej ochoty tego czasu spędzić w foteliku samochodowym, tylko na rękach u mamy. Udało się jednak dojechać sprawnie i bez żadnych przykrych niespodzianek. Potem trzeba było się zarejestrować i oczekiwać w kolejce. Ku naszemu zdumieniu Julia wykorzystała ten czas na zawieranie nowych znajomości, gdyż zaczepiała inne dzieci wyczekujące na swoją kolej. Sama wizyta przebiegła sprawnie i profesjonalnie. Zrobiono Julii prześwietlenie kręgosłupa. Lekarz pokazał zdjęcia rtg, poinformował, że jedyną i skuteczną możliwością pozbycia się garba kifotycznego jest operacja. Wówczas mają się skończyć problemy z odleżyną i złą postawą ciała podczas siedzenia. Do zabiegu Julia musi jeszcze sporo urosnąć, ponieważ nie ma tak małych implantów. Ustalono nam wizytę za rok, wówczas uzgodniony zostanie konkretny termin operacji. Samo słowo operacja przeszywa mnie lękiem, bo będzie to bardzo poważy zabieg na kręgosłupie. Perspektywa oiom-u czy ewentualnie respiratora jest straszna, jednak wiem, że nie mamy innego wyjścia. Na dzień dzisiejszy pozostaje nam "utuczyć" Julię, tylko jak?



2014-09-15 - Rehabilitacja

Rehabilitacja towarzyszy Julii od pierwszych dni życia i z dużym prawdopodobieństwem będzie z nią zawsze. Nawet gdy Julia leżała na OIOMie zwracano uwagę na rehabilitację oddechową, odpowiednie układanie, oklepywanie. Z czasem w miarę poprawy stanu zdrowia Julia miała coraz trudniejsze zadania i tak jest po dziś dzień. Od momentu przyjścia do domu zajmują się nią dwie wspaniałe rehabilitantki, właściwe dziś są to ciocie.To od nich usłyszeliśmy wiele ciepłych słów na temat Julki, szczególnie ważnych, bo przez pierwszy rok spędzony w szpitalu, przywykliśmy do przykrych informacji. Ale nie o wspomnienia tu chodzi. Na ostatnich zajęciach u cioci Dorotki zrobiłam kilka zdjęć telefonem, za jakość przepraszam, ale obrazują one jak wiele Julia potrafi i jaka jest silna.

Silne rączki utrzymują ciężar całego ciała.




Wzmacnianie mięśni brzucha...



...wiele powtórzeń by osiągnąć efekt



Uwielbiane przez Julię wspinanie się po drabince.



A na koniec ćwiczenia w pionizatorze.





Na dzień dzisiejszy Julia rehabilitacje ruchową ma cztery razy w tygodniu.
Ponadto spotyka się z ciociami od logopedii i pedagogiki.
Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie i serce.



2014-09-10 - Julia fotomodelka

Sesja zdjęciowa wykonana przez młodą i bardzo zdolną Kingę. Jeszcze raz bardzo dziękuje za piękne zdjęcia.











2014-09-06 - Urodzinki

Dziś Juleczka skończyła cztery latka. Był piękny i smaczny tort (zasługa babci - dziękujemy), najbliższa rodzina, życzenia i prezenty. Za wszystko bardzo dziękujemy. Trudno dziś uwierzyć jak cztery lata temu było źle, bardzo źle... ile gorzkich słów od lekarzy usłyszeliśmy na temat naszego dziecka. Julka niejednokrotnie pokazała, że jej życia nie da się przeliczyć na procenty szans i udowodniła, że potrafi walczyć. Dziś jest mądrą dziewczynką, rozwija się wspaniale, codziennie nas zaskakuje, systematycznie robi postępy i przesuwa granice możliwości własnego ciała. Jesteśmy z niej bardzo dumni. Sto lat raz jeszcze...

Oto piękny torcik




A tutaj Julia dmucha świeczkę i mama nic nie pomagała :-)





2014-09-01 - Witamy w przedszkolu...

Julia jak przystało na czterolatka została przedszkolakiem. Uczęszcza do najmłodszego oddziału integracyjnego w miejskim przedszkolu. Pierwszy dzień najbardziej przeżyła chyba mama, gdyż cztery godziny, jakie Julka spędza poza domem wydają się być wiecznością. Czas ten ciągnie się okropnie, mam nadzieję, że z czasem przywykniemy, a Julia odkryje fajne strony bycia częścią grupy i znajdzie tam swoje miejsce.


2014-07-15 - Wakacje 2014 r.

Julia razem z rodzicami i siostrą spędziła 10 dni nad polskim morzem, w miejscowości Dąbie, pomiędzy Ustką a Rowami. Pogoda sprzyjała zarówno plażowaniu jak i zwiedzaniu. Udało się zebrać siły na nadchodzący rok przedszkolny, odpocząć nieco od rehabilitacji i terapii, jak również powdychać jodu.

Na zdjęciu poniżej widać małą plażowiczkę w tle plaża w Ustce.



A tu Julia plażowiczka w całej okazałości, z resztkami monte, ale czy to ważne, jak świeci słońce?







2014-07-02 - Julia imprezowniczka

Jak przystało na wielką damę Julia zapraszana jest na przyjęcia urodzinowe. Ostatnie odbyło się u kuzyna Olusia i miało miejsce w pobliskiej sali zabaw dla dzieci. Poza smakołykami zapewniona dobra zabawa i malowanie twarzy. W ostatnim czasie pod wpływem starszej siostry Julia zainteresowała się Myszką Mini. Efekt widoczny na zdjęciu.




2014-04-15 - Julia i wózek

Przegryźć temat wózka było nam bardzo trudno. Już w okresie ciąży usłyszeliśmy, że dziecko nie będzie chodzić. W zasadzie siedzieć też nie miało. Wiotkie porażenie kończyn dolnych. Dysplazja stawów biodrowych. Magiczne słowa nie wiele nam mówiły, ale były wyrokiem. Nogami i biodrami przez dłuższy czas żaden z lekarzy się nie przejmował, bo zagrożone były podstawowe funkcje życia. Oddychanie, przyswajanie pokarmu...
Sami dojrzeliśmy do decyzji, że trzeba wózek. Bo Julia osiągnęła już wiele i z poziomu podłogi więcej raczej się nie da. I przy wsparciu niezawodnych rehabilitantek zaczęliśmy szukać i wybierać najlepszy sprzęt dla Julki. Problemem okazał się mały rozmiar Julii. Wózeczek musiał być zrobiony na wymiar i tylko GTM podjął się wyzwania. Poniżej na zdjęciu Julka na własnym już wózku.









2014-02-10 - Drugi Bal Karnawałowy

Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Gorlicach zorganizowała dla dzieci uczestniczących w zajęciach Wczesnego Wspomagania Rozwoju II Bal Karnawałowy. Tym razem Juka przebrana jest za księżniczkę.




2013-12-20 - Pożegnanie sondy

Kiedy w lipcu 2011 r. Julia po ponad 10 miesiącach pobytu w szpitalu została wypisana do domu z sondą w nosie, naiwnie myślałam, że sama dosyć szybko pozbędę się niepotrzebnego gadżetu. Nic bardziej mylnego...
Przez pierwsze miesiące Julka miała tylko oddychać, tak oddychać - to stanowiło jej główną aktywność życiową. Nie było możliwości karmienia doustnego. Gdy koncentrator tlenu przestał już być niezbędny do życia, podejmowaliśmy próby jedzenia, jednak były to ilości śladowe, często zakończone wymiotami z powodu nadmiaru połkniętego powietrza albo samej niechęci ze strony Julki. Po drodze spotkaliśmy neurologopedów, którzy starali się pomóc, ale niestety ilość zjedzonego przez Julkę posiłku nie była wystarczająca. Powoli traciłam resztki nadziei, że Julia będzie jadła sama. Dodatkowo w zasadzie każda wizyta w poradniach specjalistycznych kończyła się rozmową na temat pega (rureczka bezpośrednio do żołądka). Zbawieniem okazała się wizyta u dr Aleksandry Łady, która postawiła mnie na nogi i otrzeźwiła z manipulacji mojej córeczki, której było wygodnie nie jeść. Pani Ola opracowała plan pozbycia się sondy, który już kilka dni po wizycie wcieliliśmy w życie. Pierwszy dzień był bardzo ciężki, jednak już następnego Julia pozwoliła się karmić. I nie musieliśmy już sięgać po sondę. Dużo wsparcia dla mnie i cierpliwości dla Julki okazały babcie, które karmiły ją, kiedy ja byłam w pracy. Jestem pewna, że dzięki ich determinacji osiągnęliśmy sukces.


2013-09-07 - Gorlickie twarze wystawa

Razem z Julią stałyśmy się jednymi z "twarzy" sesji Pani Barbary Sterzel podczas wernisażu Gorlickie Twarze - spotkałam ich.
Dlaczego my? Wśród wielu ciekawych, ważnych, rozpoznawalnych osób z naszego miasta Pani Basia skontrastowała dziecko niepełnosprawne i jego mamę, gdyż osoby niepełnosprawne i ich rodziny są częścią każdej społeczności.






2013-09-06 - Trzecie Urodzinki

Dziś Julia skończyła trzy latka. Trudno uwierzyć jak ten czas szybko płynie. Był torcik, goście i prezenty. Dziękujemy za wszystkie życzenia.

Torcik trzyletniej panienki.


Julia z dziadkami.



2013-08-29 - Turnus rehabilitacyjny - Gładyszów 2013 r.

W dniach 26-31 sierpnia Julia z mamą i siostrą przebywała na turnusie rehabilitacyjnym, zorganizowanym przez Stowarzyszenie Sprawne Smoki. Program był bardzo bogaty, codzienna rehabilitacja, masaże, terapia SI. Trzykrotny wyjazd na basen do Wysowej, dogoterapia oraz wizyta w stadninie koni. Dodatkowo dzieci odwiedził teatrzyk. Oprócz wspaniałej kadry terapeutycznej, dzieci miały niezawodną opiekę wolontariuszek. Za wszystko serdecznie dziękujemy.
Poniżej fotorelacja z intensywnego tygodnia.

Razem z siostrzyczką.


Niezbyt szczęśliwa podczas hipoterapii.


Masaż bardzo przyjemny.


Dogoterapia.



2013-06-20 - Odpoczynek nad Jeziorem Solińskim

Piękna pogoda sprzyja, udało się także wziąć kilaka dni urlopu w pracy i można wyruszyć nad Jezioro Solińskie. Juleczka głównie odpoczywała na kocyku, w cieniu.







2013-06-01 - Julia w ZOO.

Z okazji Dnia Dziecka Julia i jej siostrzyczka odwiedziły krakowskie ZOO. Była okazja do obejrzenia"na żywo" tych wszystkich zwierząt o których uczą ciocie podczas zajęć WWR.




2013-04-16 - "Smocze marzenia"

"Smocze marzenia" to projekt Stowarzyszenia Sprawne Smoki, skupiających na terenie powiatu gorlickiego i jasielskiego rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi. Wspomniany Projekt społeczno - artystyczny ukazuje marzenia podopiecznych Stowarzyszenia, jak również "dziurawy" system pomocy zdrowotnej. Szczegóły http://gorlice.tv/1865-quotsmocze-marzenia-quot-film-z-wernisazu.html

Genialne zdjęcia wykonał Pan Przemek Wałocha.









2013-02-07 - Pierwszy Bal Karnawałowy

Julia uczestniczy w zajęciach Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej w Gorlicach. W tym roku odbył się pierwszy Bal Karnawałowy dla dzieci objętych tą formą wsparcia. Była świetna zabawa przy muzyce, w której uczestniczyło także rodzeństwo dzieci objętych WWR. Juleczka przebrała się za śnieżynkę.

Przed zrobieniem zdjęcia należy poprawić włosy.



Z ciocią Jagodą, która uczy mnie wielu nowych rzeczy.